 |
Завершил работу Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021
Почти 20 тысяч врачей и пациентов, 137 стран, более 40
экспертов из ведущих мировых медицинских центров — все это глобальный медицинский
Международный онлайн-Конгресс DEBRA International Congress 2021.
Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание кожи, при которым из-за
поломки гена кожа становится хрупкой и повреждается даже от легких прикосновений.
Ранимую кожу таких больных сравнивают с нежными крыльями бабочек, называя “бабочками”
и самих пациентов. По данным международной организации по оказанию поддержки больным
с буллезным эпидермолизом DEBRA International, сегодня в мире проживает более 500 000
“бабочек”.
Руководитель фонда “Дети-бабочки” Алена Куратова отмечает, что и для врачей, и для
пациентов Конгресс стал революционным. “Раньше он проходил в офлайн-формате на
английском языке только для медицинских сотрудников. Мы же впервые в истории
организовали его онлайн и для всех, — говорит Алена Куратова. — Комфортный
дистанционный формат и перевод на 12 языков стерли физические границы между
участниками и сделали наше мероприятие по-настоящему мировым. Эксперты, врачи,
пациенты, студенты медицинских вузов, представители пациентских организаций получили
доступ к жизненно важным знаниям о буллезном эпидермолизе в любой точке земного шара.
Они обменивались знаниями, опытом, знакомились и общались. Это действительно уникальная
возможность и наша общая огромная победа”.
Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт
отметила, что такие мероприятия, как Конгресс, очень важны для людей с буллезным
эпидермолизом и сотрудники фонда приложили все усилия, чтобы эти четыре дня были
наполнены полезной и интересной информацией. “Сегодня и медицинское сообщество, и
обычные люди готовы говорить о буллезном эпидермолизе и искать решение его проблем. А
значит, пациенты-бабочки получат помощь и внимание, будут чувствовать, что они больше не
одни”, — говорит Ксения Раппопорт.
Конгресс стал беспрецедентным. Впервые в нем смогли принять участие не только врачи, но и
пациенты и их близкие. Для всех желающих участие в Конгрессе было бесплатным.
Слушатели узнали все самое важное и актуальное о заболевании из первых уст, общались с
коллегами и другими “бабочками”, а на тематических воркшопах могли задать вопросы
ведущим мировым экспертам из Австрии, Германии, Израиля, США, России.
Более 40 экспертов из Стэнфорда, Института дерматологии Великобритании, Университета
Фрайбурга (Германия) и других крупнейших клинических научных центров представили
доклады в рамках медицинских и пациентских тематических секций. От них участники узнали
о последних тенденциях в организации ухода, лечения, реабилитации и психологической
поддержки больных буллезным эпидермолизом. Сегодня всестороннюю медицинскую помощь
они могут получить и в России.
Слушатели-медики получили актуальную информацию о научно-исследовательской и
клинической работе ведущих генетиков, дерматологов, хирургов, педиатров. Эти методы и
практики либо уже сегодня облегчают симптомы и осложнения заболевания, помогают
управлять течением болезни, либо начнут работать в ближайшее время. Например, врачам
были представлены основные концепции в онкологической терапии, метод ремоделирования
тканей при буллезном эпидермолизе, принципы лечения буллезного эпидермолиза методом
редактирования генома.
Многоуровневое 3D-пространство погрузило слушателей в виртуальный город. Исследовать
его и смотреть трансляции можно было из любой точки Земли на одном из 12 языков. Открыв
сайт Конгресса, гости оказывались прямо на Красной площади, рядом с ГУМом. Отсюда
можно было отправиться в медиа-центр Конгресса, к медицинской и пациентской сценам, в
зону круглых столов для панельных дискуссий и нетворкинга.
Те, кто оказался в Москве впервые, могли насладиться ее атмосферой и прочувствовать
легендарный национальный колорит нашей страны — пройтись с виртуальной экскурсией по
известным достопримечательностям, зайти в музеи, узнать традиции страны, сделать
памятные фото и разместить их в социальных сетях.
Каждый день гостей Конгресса состоял из рабочих часов и отдыха. После лекций и
нетворкингов их приглашали посмотреть специальное видео от Антона Беляева и группы
Therr Maitz, приобрести картины итальянского художника Тома Барнаби на
благотворительной ярмарке DEBRA Art Fair. С виртуальных сцен в разных точках города
участников приветствовали попечители фонда “Дети-бабочки” — актриса, народная артистка
России Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин.
DEBRA International Congress-2021 в цифрах
1. Приняли участие — 137 стран
2. Прошло регистрацию — 20 000 пациентов, врачей, студентов, НКО и пациентских
организаций
3. Провели научные сессии — 40 мировых экспертов из России, Израиля, США,
Канады и других стран
4. Проведено медицинских сессий — 47
5. Организовано воркшопов и нетворкингов — 11
Контактное лицо: anna kalmykova (написать письмо автору)
Компания: Благотворительный фонда "Дети-бабочки" (все новости этой организации)
Добавлен: 18:08, 28.09.2021
Количество просмотров: 678
| Усовершенствованный кольпоскоп «Швабе» упростит работу врачам, Холдинг "Швабе", 20:55, 08.06.2025, Россия |
42 |
| На Красногорском заводе им. С. А. Зверева (КМЗ) холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех усовершенствовали бинокулярный кольпоскоп для обследования и диагностики заболеваний в акушерстве и гинекологии. Для прибора разработали новое программное обеспечение с расширенным функционалом. |
|
| Эксперты: наша общая задача — обеспечивать эффективную реабилитацию, ГК "ММЦ", 14:35, 02.06.2025, Россия |
259 |
| В Сочи и Санкт-Петербурге состоялись сразу два ключевых события в мире спортивной медицины — XII международная научно-практическая конференция им. А.В. Зимина и «СПОРТМЕДФОРУМ-2025». Это стало самым масштабным по географии проведения профессиональным мероприятием в области диагностики, лечения и реабилитации атлетов, в котором приняли участие около 1000 экспертов. |
|
| Экскурсии в клинику как компас в выборе жизненного пути, ООО «ЛДЦ«Сокол», 12:38, 02.06.2025, Россия |
47 |
| Весной этого года офтальмологический центр «Сокол» вновь распахнул двери для школьников, стремящихся определиться с выбором будущей профессии. В клинике прошли ознакомительные экскурсии, организованные в рамках федеральной программы Министерства просвещения РФ «Образование». |
|
| Медики высоко оценили аппарат «Швабе» для ингаляционной анестезии, Холдинг "Швабе", 00:03, 02.06.2025, Россия |
88 |
| Уральский оптико-механический завод им. Э. С. Яламова (УОМЗ) холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех в рамках ХХII Всероссийской научно-образовательной конференции «Рекомендации и индивидуальные подходы в анестезиологии и реаниматологии» продемонстрировал многофункциональный аппарат для ингаляционной анестезии. |
|
| «Швабе» представил уникальную камеру для хранения донорской крови, Холдинг "Швабе", 22:59, 27.05.2025, Россия |
57 |
| Представители холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех презентовали уникальную камеру для хранения донорской крови участникам Международной научно-практической конференции «Новое в трансфузиологии: нормативные документы и технологии». Оборудование предназначено для хранения фармпрепаратов, реагентов и компонентов донорской крови – эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов и плазмы. |
|
| Опрос пациентов с ВЗК: отсутствие симптомов не означает глубокую ремиссию, Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие», 22:26, 19.05.2025, |
150 |
| Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие» поделилась результатами анонимного анкетирования пациентов ко Всемирному дню ВЗК. |
|
|
|
