|
|
 |
|
|
 |
Муковисцидоз: «Не оставайтесь в стороне!»
21 ноября в 5 крупнейших городах России пройдет ставшая уже традиционной акция «Не оставайтесь в стороне!», приуроченная к Европейскому дню муковисцидоза и призванная привлечь внимание к проблемам диагностики и лечения этого заболевания в России. Площадкой для проведения акции стала сеть магазинов «Детский мир» и «Бегемот». Инициаторам мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом», спонсорскую поддержку проекту оказала компания Рош. Акцию также поддержала известная актриса театра и кино Анна Ковальчук.
Муковисцидоз (МВ) – это самое распространенное генетическое заболевание, которое передается только по наследству и проявляется в младенчестве. Сегодня в России зарегистрировано 1509 больных детей с таким диагнозом, но их реальное количество намного больше. До введения в 2007 году неонатального скрининга на МВ на одного зарегистрированного ребенка приходилось от 10 до 100 незарегистрированных детей. Только 32% из них доживали до 18-летнего возраста. При своевременной постановке диагноза и правильном лечении их жизнь можно продлить до 30-40 лет и больше.
В рамках Дня муковисцидоза в 5 российских городах - Москве, Санкт-Петербурге, Ярославле, Екатеринбурге и Казани покупателям сети магазинов «Детский мир» и «Бегемот» и будут бесплатно раздаваться синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта о МВ в России (www.cfhelp.ru), а также брошюра с информацией о заболевании. Более детальную информацию об акции и местах её проведения можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.
Целью акции является информирование родителей о проблеме МВ для выявления незарегистрированных больных и оказания им необходимой медицинской помощи. Также организаторы намерены донести до общественности информацию о причинах и последствиях заболевания и попытаться разрушить стереотипы о неполноценности и обреченности этих детей.
Ирина Мясникова, председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом»: «Для нас важно донести до общественности достоверную информацию об этом тяжелом заболевании и его симптомах. Среди детей, родившихся до введения общероссийского неонатального скрининга, остается большой процент с невыявленным до сих пор диагнозом «муковисцидоз». И чем раньше мы обнаружим таких детей, тем быстрее сможем оказать им необходимую медицинскую помощь и соответственно попытаться продлить жизнь. Также в этот день хочется разрушить мифы, которые сложились вокруг заболевания. Дети с таким диагнозом умные и талантливые, а главное их болезнь не инфекционная, как многие думают. Единственное, что отличает их от сверстников – это вынужденная мера принимать каждый день лекарства».
К акции поддержки больных детей с диагнозом «муковисцидоз» присоединится известная российская актриса театра и кино, заслуженная артистка России Анна Ковальчук. «Я с удовольствием поддерживаю эту акцию, понимая всю ее социальную значимость. Необходимо постоянно напоминать людям о таком заболевании как муковисцидоз. И мне приятно осознавать, что я внесу свой небольшой вклад в это полезное дело. Совместными усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом необходимую помощь, которая позволит им вести полноценный образ жизни».
Кроме того, в преддверии дня муковисцидоза, с 16 по 19 ноября в Российской академии государственной службы при Президенте Российской Федерации состоится XX Национальный конгресс по болезням органов дыхания, где ведущие пульмонологи и педиатры страны обсудят проблемы диагностики и эффективного лечения МВ.
Информация о муковисцидозе
Что такое муковисцидоз?
Муковисцидоз – это самое распространенное генетическое заболевание, которое передается только по наследству. Название «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий): при этой болезни поражаются железы, производящие секреты – слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь. Поэтому в первую очередь страдают органы, в которых есть слизистые оболочки и производится наибольшее количество секрета – это легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой, вязкий секрет скапливается и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс. Такое воспаление может произойти в любом из перечисленных жизненно-важных органов или в нескольких одновременно. Если оба родителя являются носителями гена муковисцидоза, их ребенок может заболеть. Муковисцидоз проявляется в первые годы жизни.
Признаки муковисцидоза:
• нестабильная работа кишечника;
• отставание в весе, возможное даже при хорошем аппетите;
• часто повторяющиеся бронхиты и/или воспаление легких;
• продолжительный приступообразный кашель;
• одышка;
• хронический гайморит;
• утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные палочки") и уплощение ногтей (так называемые "часовые стекла");
• соленый привкус кожи, кристаллики соли на коже.
Всех этих проявлений у ребенка с муковисцидозом может и не наблюдаться. Но если есть хотя бы два из них, врач посоветует пройти проверку на муковисцидоз. Болезнь диагностируется с помощью так называемой «потовой пробы», в ходе которой определяется концентрация хлорида натрия. Проба непременно должна проводиться повторно – 2-3 раза, а диагноз должен быть подтвержден генетическим анализом, который сдает вся семья. Специальная диагностика и подготовка родителей, у которых обнаружен ген муковисцидоза дает почти 100% шанс рождения у них здорового ребенка.
Группа компаний «Детский мир» лидирует в розничной торговле товарами для детей и подростков в России. В настоящее время Группа объединяет национальную сеть магазинов «Детский мир», luxury центр «Детская Галерея «Якиманка» и компанию «С-Тойз», одного из ведущих дистрибуторов детских товаров в России. Сеть магазинов «Детский мир» состоит из 130 форматных супер- и гипермаркетов в 68 городах России. Общая торговая площадь - свыше 212 тысяч квадратных метров. Выручка ГК “Детский мир” в 2009 году составила 18,5 млрд. рублей. Управляющая компания Группы – ОАО «Детский мир – Центр», более 99% акций которого принадлежит ОАО АФК «Система».
www.detmir.ru, www.det-mir.ru
Контактное лицо: Елена Крупкина (написать письмо автору)
Компания: PRESSTO Public Communications (все новости этой организации)
Добавлен: 18:10, 17.11.2010
Количество просмотров: 1044
| До 85% ампутантов сталкиваются с фантомной болью, Союз организаций и специалистов протезно-ортопедической отрасли и реабилитации «РеаОртос», 23:02, 31.08.2026, Россия |
136 |
| 20 августа на ВДНХ в рамках Форума «Технологии военной медицины и экстренной помощи» прошла стратегическая сессия «Современные технологии реабилитации». |
 |
| Дискуссионный клуб «Есть ли жизнь после насилия?», Лаборатория развития сексуального интеллекта, 13:17, 27.08.2026, Россия |
286 |
| В Санкт-Петербурге состоится дискуссионный клуб «Есть ли жизнь после насилия?»
Дата и время: 30 августа, 14:00–21:00
Место: пространство «Всмысле».
Специалисты обсудят, как люди выходят из травмы, расскажут про позитивный опыт решения проблем клиентов. |
 |
| Форум «Технологии военной медицины и экстренной помощи», Союз организаций и специалистов протезно-ортопедической отрасли и реабилитации «РеаОртос», 17:04, 17.08.2026, Россия |
582 |
| В рамках Форума «Технологии военной медицины и экстренной помощи» Союз специалистов и организаций протезно-ортопедической отрасли «РеаОртос» проводит стратегическую сессию «Современные технологии реабилитации». Мероприятие состоится 20 августа с 10:00 до 13:00 в павильоне №55 на ВДНХ. |
|
| Холдинг «Швабе» поставил более 500 офтальмологических приборов в 30 регионов России, Холдинг «Швабе» Госкорпорация Ростех, 22:09, 11.08.2026, Россия |
71 |
| Холдинг «Швабе» Госкорпорации Ростех за последние три года передал свыше 500 офтальмологических приборов в лечебные учреждения свыше 30 регионов России. Щелевые лампы, офтальмоскопы, монобиноскопы и другая медтехника холдинга активно используется для диагностики заболеваний глаз, проведения обследований и восстановительной терапии. |
|
| Как российские протезисты возвращали надежду Донбассу, Союз организаций и специалистов протезно-ортопедической отрасли и реабилитации «РеаОртос», 07:07, 29.06.2026, Россия |
99 |
| Член профильного союза «РеаОртос» Роман Кураксин прошел путь от стихийных гуманитарных выездов до создания системной реабилитационной помощи в ЛНР |
 |
| Эксперты обсудили “слепые зоны” российской офтальмологии, Мед.Студио, 16:27, 20.06.2026, Россия |
669 |
| 18 июня 2026 года в Москве состоялась X юбилейная научно-практическая конференция для офтальмологов «Сфера зрения и сфера решений», организованная клиникой «Сфера» под руководством профессора, д.м.н. Эрики Наумовны Эскиной — основателя клиники и одного из ведущих экспертов в области современной офтальмологии. |
|
|
|
|
|
|
|
Разделы //
Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
|
|
