ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций

» Архив пресс-релизов

» Авторам от редакции

» Добавить пресс-релиз

7IT технологии «

Антивирусы «

1Промышленность и производство «

Банки «

1Культура, искусство «

3Образование, учеба «

Природа, окружающая среда «

3Наука «

1Медицина «

Фармацевтика «

Спорт «

Реклама, PR «

Договора, соглашения «

Логистика, транспорт «

1Благотворительность «

Скидки «

2Прочие события «

2Другие статьи «

Комментарии специалистов «

2Недвижимость «

Аналитика «

Самое-самое //

Пресс-релизы //

» Добавить пресс-релиз

Более 30 маленьких пермяков с «редкими» диагнозами стали участниками акции «Вместе ради жизни»

В рамках проекта «Десант добра» для них был организован стационар одного дня с участием узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных центров
Более 100 консультаций для 32 детей с редкими (орфанными) заболеваниями провели федеральные специалисты из Москвы и Санкт-Петербурга совместно с пермскими коллегами из Городской детской клинической поликлиники №5. Мероприятие было организовано в рамках Всероссийского проекта «Десант добра», который был поддержан Палатой молодых законодателей при Совете Федерации и совместно с Российским государственным университетом социальных технологий (РГУ СоцТех), и объединяет 14 пациентских организаций. Пермский край стал двенадцатым регионом по счёту, куда прибыл «десант» со своей миссией – улучшить помощь людям с орфанными диагнозами в регионах.
По данным начальника управления по организации медицинской помощи детскому населению и родовспоможению, реабилитации и паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения Пермского края Натальи Долгомировой, сегодня в регионе зарегистрировано 242 ребёнка с редкими заболеваниями. Все они получают необходимую медицинскую и лекарственную помощь, в том числе за счёт средств Фонда «Круг добра».
Редкие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода: для их эффективного лечения важно участие специалистов разных областей. Поэтому в день акции «Вместе ради жизни» приём детей с «редкими» диагнозами вели офтальмолог, невролог, эндокринолог, иммунолог, детский психиатр, а также реабилитолог. Удобство такого формата заключается в том, что всех узкопрофильных специалистов можно пройти в один день в одном месте.
«Формат стационара одного дня необходимо тиражировать по всей стране, так как он не только экономит время, но и даёт пациентам шанс на более точную диагностику и эффективно подобранное лечение, - уверена Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам "Геном"». – Для специалистов – это уникальный шанс обменяться опытом, что будет способствовать усилению региональной практики, а для нас, общественников, – это возможность встретиться с теми, кого мы поддерживаем, зачастую дистанционно, лично пообщаться, увидеть глаза друг друга и почувствовать себя одной семьёй».
Особое внимание пациентский «десант» уделил потребностям людей с редкими заболеваниями в Пермском крае. Их обсуждение с участием представителей Минздрава, Министерства труда и социального развития, общественной палаты, Законодательного Собрания, а также главных внештатных специалистов состоялось в рамках заседания «”Редкий” пациент в фокусе» на площадке Штаба общественной поддержки партии “Единая Россия”.
Ранняя диагностика редких заболеваний остаётся одним из ключевых вопросов. На сегодняшний день не все из них могут быть выявлены с помощью неонатального скрининга. Затрудняет своевременное обнаружение и многообразие их клинических проявлений. В этой связи участники пациентского «Десанта добра» подчеркнули важность повышения орфанной настороженности специалистов первичного звена, а также предложили развивать пилотные программы скрининга редких заболеваний для таких патологий как, например, гипофосфатемический рахит и болезнь Фабри. Последняя – наследственное заболевание, которым может страдать вся семья.
Другой вопрос, который поднимался на заседании, связан с обеспечением взрослых пациентов с редкими заболеваниями терапией по факту диагноза. Особенно остро он стоит для «выпускников» Фонда «Круг добра». Многие из них инвалидами не являются и их заболевания остаются за рамками госпрограмм. Напомним, сегодня система льготного лекарственного обеспечения охватывает только 28 из 297 патологий из перечня редких (орфанных) заболеваний Минздрава России. При этом в России зарегистрирована терапия для более 100 орфанных патологий, но доступ к ней имеют только «подопечные» Фонда «Круг добра». Решить вопрос, по мнению участников «Десанта добра», можно закрепив за Фондом «Круг добра» обязательство по лекарственному обеспечению всех детей с орфанными заболеваниями, а также включив в перечень редких жизнеугрожающих заболеваний те нозологии, лечение которых финансирует Фонд. Такая мера позволит сохранить преемственность терапии и выстроить сбалансированную систему лекарственного обеспечения «редких» пациентов в целом.
Кроме того, внимание было уделено мерам социальной поддержки «редких» пациентов в Пермском крае. Сегодня в регионе реализуются программы социальной поддержки, которые позволяют приобретать для пациентов с муковисцидозом небулайзеры, а также обеспечивать продуктовыми наборами пациентов с фенилкетонурией, которые должны пожизненно соблюдать специальную белковую диету. Так, по данным Министерства труда и социального развития Пермского края, на сегодняшний день, выдан 681 продуктовый набор на сумму более 23 млн рублей. Также ведётся активная работа по расширению перечня технических средств реабилитации.
Тем не менее, для пациентов с орфанными заболеваниями важна не только медицинская помощь и лекарственная терапия, но и реабилитация, а здесь, по мнению пациентского «Десанта добра», региону есть над чем поработать. Поэтому они выразили надежду, что новый детский реабилитационный центр в Камской долине, который планируется к открытию уже в текущем году, не оставит без внимания потребности «редких» детей.

Контактное лицо: Мария Сергачева (написать письмо автору)
Компания: АНО "Геном" (все новости этой организации)
Добавлен: 15:56, 03.07.2025
Количество просмотров: 360
Страна: Россия

Получили новый опыт на медицинской конференции «Дни Медрокет», Клиника Благодатная, 13:08, 01.12.2025, Россия	67
Генеральный директор клиники «Благодатная» Келим Ирина Геннадьевна приняла участие в медицинской конференции «Дни Медрокет», прошедшей в Сочи 21–22 ноября 2025 года.

Возвращение светила ортопедии!, Клиника Благодатная, 15:03, 25.11.2025, Россия	66
Спешим поделиться с вами радостной новостью: после 5-летнего перерыва в клинику «Благодатная» возвращается хирург, ортопед-травматолог Евсеев Валерий Александрович!

Сотрудники холдинга «Швабе» сдали более 130 литров крови и пополнили регистр доноров костного мозга, Холдинг "Швабе", 22:40, 18.11.2025, Россия

Сотрудники предприятий холдинга «Швабе» приняли участие в корпоративных донорских акциях, направленных на поддержку нужд медицинских учреждений Московской и Вологодской областей. Порядка 300 специалистов предприятий сдали свыше 130 литров крови, а сотрудники Вологодского оптико-механического завода присоединились к Всероссийской эстафете донорства костного мозга «Огонь жизни».

В Алтайском ГАУ подвели итоги секций XXVII городской научно-практической конференции молодых ученых «Молодежь – Барнаулу», ФГБОУ ВО "Алтайский государственный аграрный университет", 21:35, 18.11.2025, Россия

На базе Алтайского ГАУ в рамках XXVII городской научно-практической конференции молодых ученых «Молодежь – Барнаулу» провели свою работу секции «Территориальное планирование и землеустройство», «Актуальные вопросы зоотехнии, ветеринарии и экспертизы сельскохозяйственной продукции» и «Современные вопросы природопользования и агрономии».

«Скандинавский День Здоровья»: врачи обсудили будущее медицины на ключевой научной конференции, Скандинавский Центр Здоровья, 09:58, 22.10.2025, Россия

101

18 октября 2025 года в Москве состоялась Научно-практическая конференция «Скандинавский День Здоровья», организованная Скандинавским Центром Здоровья. Мероприятие собрало более 200 участников, среди которых были ведущие специалисты в области медицины, представители медицинских организаций и научных учреждений.

Ученые Саратовского медуниверситета обнаружили ранние угрозы диабета для почек детей, СГМУ имени В.И. Разумовского, 09:49, 22.10.2025, Россия	89
Врачи провели исследование, которое показало, что у детей с сахарным диабетом (СД) 1-го типа осложнения со стороны почек и мочевыделительной системы возникают уже в течение первых пяти лет после появления симптомов СД.

На базе Саратовского медуниверситета создается банк роговиц, СГМУ имени В.И. Разумовского, 20:41, 17.10.2025, Россия	97
Появление банка тканей для трансплантации является важным этапом развития офтальмологической медицины, позволяющим расширить возможности для эффективного лечения пациентов с тяжелыми нарушениями зрения.

Холдинг «Швабе» Ростеха поставил с начала года сотни единиц медтехники в более чем 20 регионов России, Холдинг «Швабе» Госкорпорации Ростех, 21:20, 15.10.2025,

104

Холдинг «Швабе» Госкорпорации Ростех с начала года оснастил диагностическим и лабораторным оборудованием организации здравоохранения в более чем 20 регионах России. Медучреждения страны получили сотни единиц современного профессионального оборудования.

ТГУ представил инженерные разработки для ВС РФ, ТГУ, 15:56, 14.10.2025, Россия	224
Ультразвуковой хирургический прибор, созданный в Тольяттинском госуниверситете, презентовали на XIII Московском международном инженерном форуме (ММИФ – 2025).

Фармацевтическая отрасль России фокусируется на международном сотрудничестве и развитии сектора больших данных, «Инфарма», 16:18, 10.10.2025, Россия

437

6 и 7 октября в рамках международного форума «БИОПРОМ-2025» ключевые представители государственной власти и ведущие игроки фармацевтического рынка обсудили трансформацию рынка медицинских изделий, роль инноваций в системе здравоохранения, новые возможности микробиологической переработки, тренды в биоэкономике и искусственный интеллект в здравоохранении.