 |
Российские ученые разработали достойную замену дорогому лекарству от СМА
В России увеличивают производство препарата для лечения тяжелого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии. Новое лекарство «Лантесенс» разработано отечественными специалистами. Российские биоинженеры воспроизвели состав дорогостоящего западного препарата «Спинраза». Отечественное средство не уступает по эффективности, но стоит дешевле, что делает терапию доступнее. Шустрого мальчугана во дворе знают, наверное, все. Перемещается так стремительно, что мама едва за ним поспевает. Но Мария не сердится, ведь каждый шаг Димы — маленькая победа над болезнью.
Мария Кузьмина, мама Димы: «Ему было около трех лет, когда мы стали замечать, что он начал падать на ровном месте, будто ноги не держат его, слабые. По лестнице плохо ходил — самостоятельно не мог ни спуститься, ни подняться».
Два года назад Диме поставили диагноз — спинально-мышечная атрофия, СМА. Из-за генетической мутации все мышцы организма начинают ослабевать.
Дмитрий Влодавец, руководитель Федерального центра по нервно-мышечным заболеваниям, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н. И. Пирогова Минздрава России: «Если говорить проще, то в результате мутации у человека не синтезируется белок СМН. Это приводит к тому, что погибают очень маленькие клеточки, находящиеся в спинном мозге. Из-за этого нарушается управление мышцами тела, дыхание. Сами понимаете, движение невозможно».
В 2021 году по решению правительства появился фонд «Круг добра», который обеспечивает детей с редкими заболеваниями дорогими лекарствами. Цена на «Спинразу» — зарубежный препарат от СМА — действительно заоблачная. Одна доза стоит больше 5 млн рублей. Мария Кузьмина, мама Димы: «Неврологи нам сказали, что есть фонд „Круг добра“. Мы подали заявку туда, чтобы нам выделили препараты. Сами мы такую сумму не соберем. Тем более, как нам сказали, лечение нужно пожизненно, но пока до 18 лет. А вводить препарат нужно каждые четыре месяца».
Год назад Дима стал одним из первых, кому назначили российский аналог «Спинразы» — «Лантесенс».
Мария Кузьмина: «Он вроде хорошо переносил „Спинразу“, но после второго укола началась побочка — головные боли, мышечные боли, суставные. Очень сильно болели и голова, и ноги. В апреле мы легли на очередной укол и нам дали отечественный „Лантесенс“. Побочек вообще никаких, что очень радует. Я довольна».
Сейчас Дима не просто уверенно стоит на ногах, но и планирует спортивную карьеру — играть в футбол.
У Алексея Власова — легкая степень СМА, но болезнь начала прогрессировать. Врачи тоже назначили ему российский препарат «Лантесенс», который Алексей получил его по квоте бесплатно. Алексей Власов: «Было 6 уколов, в мае был последний. Главный эффект в том, что не становится хуже, болезнь не прогрессирует. Я, конечно, ожидаю улучшения, но это уже бонусом. Прошло еще не очень много времени, надеюсь, в дальнейшем будет только лучше и лучше. Спина уже стала покрепче, руки лучше поднимаются».
Улучшения есть и у сестры Алексея. У нее тоже спинально-мышечная атрофия, и она тоже лечится «Лантесенсом».
Алексей Власов: «Она ходит с палочкой, и по ней видно, что препарат действует, ей стало значительно лучше. Она стала бодрее ходить, меньше отдыхать, то есть больше расстояния проходит без отдыха». Появление российского лекарства упростило жизнь и взрослым пациентам, и маленьким подопечным фонда «Круг добра». «Лантесенс» дешевле «Спинразы» на 25%, а для получения не требуется сложная логистика — не влияют ни нелетная погода, ни санкции.
Александр Ткаченко, председатель правления благотворительного фонда «Круг добра»: «Недавно вышли новые препараты, которые показали свою эффективность. Дети их принимают, врачи наблюдают за их состоянием, подтверждают эффективность лекарственных препаратов. И мы искренне радуемся, что развитие отечественной промышленности обеспечивает фармацевтическую безопасность нашей страны. Сейчас фонд оказал помощь уже более чем 28 тысячам детей».
Медики признаются: порой они сталкиваются с родителями, которые сомневаются в безопасности российского аналога. И тему эту подогревают люди, которые ранее неплохо зарабатывали на благотворительных сборах, а сейчас потеряли источник финансирования. И пока родители пытаются через суд получить зарубежный препарат, дети остаются без терапии.
Дмитрий Влодавец: «Российский аналог — он фактически биоаналог, потому что это полная копия этого препарата. Лечение не должно прерываться. Не просто так придумали схему, когда в начале в течение 2 месяцев вводятся 4 инъекции, потом — одна поддерживающая доза через каждые четыре месяца. Концентрация белка СМН снижается, и если последовательность будет прервана, то, соответственно, будет снижаться количество белка СМН и заболевание может начать снова брать свое».
Сейчас еще одна российская фармкомпания добивается принудительной лицензии на «Рисдиплам» - один из трех препаратов для терапии спинальной мышечной атрофии. В прошлом году государство потратило на его закупку почти 18 млрд рублей.
Контактное лицо: Анна Кравцова (написать письмо автору)
Компания: ООО "Взлет" (все новости этой организации)
Добавлен: 15:19, 21.06.2025
Количество просмотров: 213
Страна: Россия
В Иркутске пройдёт форум «Энергия Байкала»: профессионалы медицины обсудят здоровье, профилактику и активное долголетие, IHTISGEN, 23:28, 12.07.2025, |
86 |
1 августа 2025 года в Иркутске состоится форум «Энергия Байкала» — масштабное межрегиональное мероприятие для врачей, учёных, преподавателей, специалистов индустрии здоровья и активного долголетия.
Организатор — компания IHTISGEN, при поддержке Министерства здравоохранения Иркутской области, региональных профессиональных ассоциаций и СМИ. |
 |
Приглашаем на дискуссию «Кома и жизнь после – специфика современной реабилитации. Роль близких», ФРОНТМЕД, 22:16, 07.07.2025, Россия |
403 |
Мероприятие предназначено для специалистов сферы здравоохранения, представителей благотворительных организаций, СМИ, научных сотрудников, студентов медицинских вузов, волонтеров, родственников пациентов и всех интересующихся вопросами помощи пациентам в критическом состоянии и реабилитации их после. |
|
«Швабе» демонстрирует современные технологии для спасения новорожденных, Холдинг «Швабе», 12:28, 03.07.2025, Россия |
66 |
Уральский оптико-механический завод им. Э. С. Яламова (УОМЗ) холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех представляет медицинское оборудование для выхаживания и лечения новорожденных на летней сессии Школы по неонатологии им. В. А. Таболина. В рамках экспозиции демонстрируются четыре ключевых продукта, каждый из которых способен существенно улучшить качество помощи новорожденным. |
|
Усовершенствованный кольпоскоп «Швабе» упростит работу врачам, Холдинг "Швабе", 20:55, 08.06.2025, Россия |
59 |
На Красногорском заводе им. С. А. Зверева (КМЗ) холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех усовершенствовали бинокулярный кольпоскоп для обследования и диагностики заболеваний в акушерстве и гинекологии. Для прибора разработали новое программное обеспечение с расширенным функционалом. |
|
|
 |