 |
Российские ученые разработали достойную замену дорогому лекарству от СМА
В России увеличивают производство препарата для лечения тяжелого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии. Новое лекарство «Лантесенс» разработано отечественными специалистами. Российские биоинженеры воспроизвели состав дорогостоящего западного препарата «Спинраза». Отечественное средство не уступает по эффективности, но стоит дешевле, что делает терапию доступнее.
Шустрого мальчугана во дворе знают, наверное, все. Перемещается так стремительно, что мама едва за ним поспевает. Но Мария не сердится, ведь каждый шаг Димы — маленькая победа над болезнью.
Мария Кузьмина, мама Димы: «Ему было около трех лет, когда мы стали замечать, что он начал падать на ровном месте, будто ноги не держат его, слабые. По лестнице плохо ходил — самостоятельно не мог ни спуститься, ни подняться».
Два года назад Диме поставили диагноз — спинально-мышечная атрофия, СМА. Из-за генетической мутации все мышцы организма начинают ослабевать.
Дмитрий Влодавец, руководитель Федерального центра по нервно-мышечным заболеваниям, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н. И. Пирогова Минздрава России: «Если говорить проще, то в результате мутации у человека не синтезируется белок СМН. Это приводит к тому, что погибают очень маленькие клеточки, находящиеся в спинном мозге. Из-за этого нарушается управление мышцами тела, дыхание. Сами понимаете, движение невозможно».
В 2021 году по решению правительства появился фонд «Круг добра», который обеспечивает детей с редкими заболеваниями дорогими лекарствами. Цена на «Спинразу» — зарубежный препарат от СМА — действительно заоблачная. Одна доза стоит больше 5 млн рублей.
Мария Кузьмина, мама Димы: «Неврологи нам сказали, что есть фонд „Круг добра“. Мы подали заявку туда, чтобы нам выделили препараты. Сами мы такую сумму не соберем. Тем более, как нам сказали, лечение нужно пожизненно, но пока до 18 лет. А вводить препарат нужно каждые четыре месяца».
Год назад Дима стал одним из первых, кому назначили российский аналог «Спинразы» — «Лантесенс».
Мария Кузьмина: «Он вроде хорошо переносил „Спинразу“, но после второго укола началась побочка — головные боли, мышечные боли, суставные. Очень сильно болели и голова, и ноги. В апреле мы легли на очередной укол и нам дали отечественный „Лантесенс“. Побочек вообще никаких, что очень радует. Я довольна».
Сейчас Дима не просто уверенно стоит на ногах, но и планирует спортивную карьеру — играть в футбол.
У Алексея Власова — легкая степень СМА, но болезнь начала прогрессировать. Врачи тоже назначили ему российский препарат «Лантесенс», который Алексей получил его по квоте бесплатно.
Алексей Власов: «Было 6 уколов, в мае был последний. Главный эффект в том, что не становится хуже, болезнь не прогрессирует. Я, конечно, ожидаю улучшения, но это уже бонусом. Прошло еще не очень много времени, надеюсь, в дальнейшем будет только лучше и лучше. Спина уже стала покрепче, руки лучше поднимаются».
Улучшения есть и у сестры Алексея. У нее тоже спинально-мышечная атрофия, и она тоже лечится «Лантесенсом».
Алексей Власов: «Она ходит с палочкой, и по ней видно, что препарат действует, ей стало значительно лучше. Она стала бодрее ходить, меньше отдыхать, то есть больше расстояния проходит без отдыха».
Появление российского лекарства упростило жизнь и взрослым пациентам, и маленьким подопечным фонда «Круг добра». «Лантесенс» дешевле «Спинразы» на 25%, а для получения не требуется сложная логистика — не влияют ни нелетная погода, ни санкции.
Александр Ткаченко, председатель правления благотворительного фонда «Круг добра»: «Недавно вышли новые препараты, которые показали свою эффективность. Дети их принимают, врачи наблюдают за их состоянием, подтверждают эффективность лекарственных препаратов. И мы искренне радуемся, что развитие отечественной промышленности обеспечивает фармацевтическую безопасность нашей страны. Сейчас фонд оказал помощь уже более чем 28 тысячам детей».
Медики признаются: порой они сталкиваются с родителями, которые сомневаются в безопасности российского аналога. И тему эту подогревают люди, которые ранее неплохо зарабатывали на благотворительных сборах, а сейчас потеряли источник финансирования. И пока родители пытаются через суд получить зарубежный препарат, дети остаются без терапии.
Дмитрий Влодавец: «Российский аналог — он фактически биоаналог, потому что это полная копия этого препарата. Лечение не должно прерываться. Не просто так придумали схему, когда в начале в течение 2 месяцев вводятся 4 инъекции, потом — одна поддерживающая доза через каждые четыре месяца. Концентрация белка СМН снижается, и если последовательность будет прервана, то, соответственно, будет снижаться количество белка СМН и заболевание может начать снова брать свое».
Сейчас еще одна российская фармкомпания добивается принудительной лицензии на «Рисдиплам» - один из трех препаратов для терапии спинальной мышечной атрофии. В прошлом году государство потратило на его закупку почти 18 млрд рублей.
Контактное лицо: Анна Кравцова (написать письмо автору)
Компания: ООО "Взлет" (все новости этой организации)
Добавлен: 15:19, 21.06.2025
Количество просмотров: 320
Страна: Россия
| Как российские протезисты возвращали надежду Донбассу, Союз организаций и специалистов протезно-ортопедической отрасли и реабилитации «РеаОртос», 07:07, 29.06.2026, Россия |
59 |
| Член профильного союза «РеаОртос» Роман Кураксин прошел путь от стихийных гуманитарных выездов до создания системной реабилитационной помощи в ЛНР |
 |
| Эксперты обсудили “слепые зоны” российской офтальмологии, Мед.Студио, 16:27, 20.06.2026, Россия |
634 |
| 18 июня 2026 года в Москве состоялась X юбилейная научно-практическая конференция для офтальмологов «Сфера зрения и сфера решений», организованная клиникой «Сфера» под руководством профессора, д.м.н. Эрики Наумовны Эскиной — основателя клиники и одного из ведущих экспертов в области современной офтальмологии. |
|
| «Швабе» и Центр Алмазова будут вместе развивать технологии медицинского приборостроения, Холдинг «Швабе» Госкорпорация Ростех, 21:20, 15.06.2026, Россия |
63 |
| В рамках XXIX Петербургского международного экономического форума состоялось подписание соглашения между холдингом «Швабе» Госкорпорации Ростех и ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» Министерства здравоохранения Российской Федерации. Научно-техническое сотрудничество будет направлено на развитие исследований и разработку высокотехнологичной медицинской продукции. |
|
| К Дню здорового питания нутрициолог назвала ошибки, из-за которых “правильный” рацион не дает результата., Нутрициолог, 20:51, 21.05.2026, |
90 |
| 2 июня, в День здорового питания, нутрициолог Надежда Шутенко рассказала, почему даже культовое «ПП» не всегда улучшает самочувствие. Проблема часто не в отсутствии силы воли, а в том, что здоровое питание люди воспринимают как набор запретов, а не как систему восстановления организма. |
|
|
|
