ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций

» Архив пресс-релизов

» Авторам от редакции

» Добавить пресс-релиз

IT технологии «

Антивирусы «

Промышленность и производство «

Банки «

Культура, искусство «

Образование, учеба «

Природа, окружающая среда «

Наука «

Медицина «

Фармацевтика «

Спорт «

Реклама, PR «

Договора, соглашения «

Логистика, транспорт «

Благотворительность «

Скидки «

Прочие события «

Другие статьи «

Комментарии специалистов «

Недвижимость «

Аналитика «

Самое-самое //

Пресс-релизы //

» Добавить пресс-релиз

25 октября началась Международная неделя буллезного эпидермолиза

Москва, 25 октября 2021 года. – С 25 по 31 октября в России проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Акцию традиционно проводит благотворительный фонд “Дети-бабочки”. Ее цель – донести до общества информацию о сути этого заболевания, трудностях людей с диагнозом и о том, как им можно помочь.
Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической “поломки” человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. “Бабочками” называют самих пациентов: даже от легких травм, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.

Повышение уровня осведомленности о болезни важно для более точной и своевременной диагностики, а также успешной адаптации людей с диагнозом в обществе.

В рамках Недели буллезного эпидермолиза фонд подготовил серию материалов о заболевании и жизни своих подопечных разного возраста в надежде, что оптимистичные истории других пациентов поддержат людей с буллезным эпидермолизом, медицинские статьи мотивируют врачей изучать болезнь лучше, а жертвователей – поддерживать фонд.

Для врачей узких специальностей фонд выпустил серию гайдов по буллезному эпидермолизу.

“Каждый год мы прикладываем усилия, чтобы помочь как можно большему числу пациентов с диагнозом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Он позволил нам объединить почти 20 000 врачей, студентов, сотрудников пациентских организаций на единой онлайн-платформе, и показать пациентам, что они не одни”, – говорит руководитель фонда Алена Куратова.

Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает: “Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к “бабочкам”. Распространение актуальной информации о заболевании – одна из главных целей нашей работы”.

Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит людям с диагнозом жить без боли.

О фонде “Дети-бабочки”

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи таким больным. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021. В мероприятии приняло участие почти 20 000 экспертов, врачей, пациентов, сотрудников пациентских организаций из 137 стран.

За десять лет существования фонда:

привлечено более 1,2 млрд рублей
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.

Контактное лицо: KRISTINA (написать письмо автору)
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки" (все новости этой организации)
Добавлен: 19:26, 25.10.2021
Количество просмотров: 340
Страна: Россия

Почётные доноры СЛД Чита: герои, спасающие жизни, ООО "ЛокоТех-Сервис" филиал "Забайкальский", 16:31, 06.05.2025, Россия

359

Руководство сервисного локомотивного депо (СЛД) "Чита" Забайкальского филиала компании "ЛокоТех-Сервис" поздравило с Национальным днем донора работников, которые на протяжении многих лет активно участвуют в спасении человеческих жизней.

Проект «Бобры добры» ББР Банк продолжает оказывать поддержку ветеранам, ББР Банк, 22:24, 30.04.2025, Россия	36
На этой неделе ББР Банк помог Совету ветеранов Пушкинского района Санкт-Петербурга.

Добровольцы отеля «Ялта-Интурист» потрудились в храме накануне Пасхи, Yalta Intourist, 22:22, 30.04.2025, Россия	41
18 апреля сотрудники отеля «Ялта-Интурист» – волонтёры добровольческого отряда компании «Союз Маринс Групп», действующего во всех регионах присутствия компании, – отправились в пгт.

В преддверии Светлого Христова Воскресения волонтёры «Союза Маринс Групп» помогали в подготовке православных святынь к празднику, Marins Group, 16:51, 28.04.2025, Россия

20 апреля весь православный мир отмечал главный праздник христиан ‒ Светлое Христово Воскресение. Уже много лет волонтёры добровольческого отряда «Союза Маринс Групп» в разных регионах страны помогают приводить в порядок православные святыни к великому празднику.

Нижегородские волонтёры помогли в подготовке храма во имя Пресвятой Живоначальной Троицы к Пасхе, Marins Group, 16:04, 28.04.2025, Россия	36
16 апреля, в преддверии светлого праздника Пасхи, сотрудники «Союза Маринс Групп» навели порядок в восстанавливаемом храме во имя Пресвятой Живоначальной Троицы на улице Рождественской Нижнего Новгорода.

Социальные проекты старооскольцев получат поддержку фонда «Милосердие», благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:18, 23.04.2025, Россия	44
В Старом Осколе прошел финальный этап конкурсного отбора социальных инициатив грантовой программы «Стальное дерево», которую поддерживает благотворительный фонд «Милосердие».

В Краснодарском филиале ведомственной охраны Минтранса России открылись три новых пункта плетения маскировочных сетей, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 11:58, 22.04.2025, Россия	212
На базе отделений «Каневское» и «Ростовское шоссе 136» команды «Центральная», а также в управлении Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» начали работу новые пункты по изготовлению маскировочных сетей.

«Народный фонд «Родина» продолжает оказывать всестороннюю поддержку жителям Харцызска Донецкой Народной Республики, «Народный фонд «Родина», 20:54, 21.04.2025,

270

«Народный фонд «Родина» продолжает свою активную работу по оказанию помощи жителям Донецкой Народной Республики, особо нуждающимся в поддержке. В апреле Фондом реализован ряд инициатив, направленных на улучшение условий жизни детей и семей в городе Харцызске.

Добровольцы потрудились перед Пасхой в Вознесенской Давидовой пустыни, Marins Group, 15:22, 21.04.2025, Россия	135
15 апреля, в преддверии Пасхи, добровольческий отряд компании «Союз Маринс Групп» отправился в Вознесенскую Давидову пустынь для помощи в уборке храмов монастыря.

Волонтёры «Союза Маринс Групп» помогли Спасо-Преображенскому собору подготовиться к Светлому Христову Воскресению, Marins Group, 21:58, 18.04.2025, Россия	295
11 апреля сотрудники нижегородских предприятий «Союза Маринс Групп» приняли участие в уборке Спасо-Преображенского собора.