ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций
ATREX.RU
» Пресс релизы сегодняшнего дня
» Архив пресс-релизов
» Авторам от редакции
» Добавить пресс-релиз

Самое-самое //
Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

25 октября началась Международная неделя буллезного эпидермолиза

Москва, 25 октября 2021 года. – С 25 по 31 октября в России проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Акцию традиционно проводит благотворительный фонд “Дети-бабочки”. Ее цель – донести до общества информацию о сути этого заболевания, трудностях людей с диагнозом и о том, как им можно помочь. 
Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической “поломки” человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. “Бабочками” называют самих пациентов: даже от легких травм, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.

Повышение уровня осведомленности о болезни важно для более точной и своевременной диагностики, а также успешной адаптации людей с диагнозом в обществе.

В рамках Недели буллезного эпидермолиза фонд подготовил серию материалов о заболевании и жизни своих подопечных разного возраста в надежде, что оптимистичные истории других пациентов поддержат людей с буллезным эпидермолизом, медицинские статьи мотивируют врачей изучать болезнь лучше, а жертвователей –  поддерживать фонд. 

Для врачей узких специальностей фонд выпустил серию гайдов по буллезному эпидермолизу. 

“Каждый год мы прикладываем усилия, чтобы помочь как можно большему числу пациентов с диагнозом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Он позволил нам объединить почти 20 000 врачей, студентов, сотрудников пациентских организаций на единой онлайн-платформе, и показать пациентам, что они не одни”, – говорит руководитель фонда Алена Куратова.

Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает: “Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к “бабочкам”. Распространение актуальной информации о заболевании – одна из главных целей нашей работы”.  

Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит людям с диагнозом жить без боли. 

О фонде “Дети-бабочки”

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда  началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли  в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи таким больным. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021. В мероприятии приняло участие почти 20 000 экспертов, врачей, пациентов, сотрудников пациентских организаций из 137 стран.

За десять лет существования фонда:

привлечено более 1,2 млрд рублей
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью; 
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; 
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; 
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.

Контактное лицо: KRISTINA (написать письмо автору)
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки" (все новости этой организации)
Добавлен: 19:26, 25.10.2021
Количество просмотров: 295
Страна: Россия

Клиника «Долголетие» запускает благотворительный аукцион, Медицинский центр "Долголетие", 06:29, 05.03.2024, Россия
194
Клиника «Долголетие» в городе Санкт-Петербурге запускает благотворительный аукцион по продаже картин. Ранее клиника стала информационным партнером в арт-перформансе художника Алексея Сергиенко в установлении нескольких творческих рекордов.


Благотворительный фонд «Гармония жизни» развивает потенциал женщин в кризисной ситуации через компьютерное обучение, БФ помощи людям «Гармония жизни», 06:26, 05.03.2024, Россия
189
В «Кризисном центре помощи женщинам и детям» открыт новый компьютерный класс благодаря фонду помощи «Гармония жизни». Проект «Учись с любовью» предоставляет женщинам, пережившим насилие или в трудной ситуации, возможность обучиться новой профессии. За год открыто пять классов, помогая более 20 женщинам начать новую жизнь.


Информационный портал "Православные онлайн": распространение православия без оглядки на личную выгоду, Православные онлайн, 22:28, 28.02.2024,
284
"Православные онлайн" — информационный портала, посвященный распространению православной веры и ценностей. Проект создан с целью предоставить доступную и надежную информацию, ответить на важные вопросы и стать проводником в православном мире.


Ростовский ЭРЗ присоединился к Всероссийской донорской акции «Поколение Добра», Ростовский ЭРЗ - филиал АО "Желдорреммаш", 20:52, 27.02.2024, Россия
46
Ростовский ЭРЗ присоединился к Всероссийской донорской акции «Поколение Добра»


«Тюменская Дармарка - своих не бросаем»: сезон 2024 года открыт!, Альянс СОНКО, 21:36, 14.02.2024, Россия
438
13 февраля 2023 года в пространстве коллективной работы «Точка Кипения-Тюмень» была проведена пресс-конференция, посвященная старту нового этапа работы социально значимого проекта «Тюменская Дармарка - своих не бросаем».


«Волонтеры долголетия» продолжают проведения флэшмоба «SayForever! Я люблю жизнь за…», Альянс СОНКО, 22:08, 09.02.2024, Россия
250
Накануне команда социально значимого проекта «Волонтеры Долголетия - гражданская наука в борьбе со старением и профилактике возрастозависимых заболеваний» провела в Тюмени самую массовый флэшмоб за все время реализации проекта.


«Браслет Амулет» в Уфе: «Пятёрочка» масштабирует социальный проект, Торговая сеть "Пятёрочка", 21:54, 03.02.2024, Россия
54
Торговая сеть «Пятёрочка» совместно с АНО «Центр поиска пропавших людей» (Москва) и поисковым отрядом «ЛизаАлерт» Башкортостан масштабируют проект «Браслет Амулет» и запускают его в Уфе.


Центр «Вектор» в Луганской республике получил оборудование от фонда «Новый Ангарск» для реализации проектов кировчан, Фонд «Новый Ангарск», 22:07, 01.02.2024, Россия
267
Центр развития гражданских инициатив «Вектор» города Кировска Луганской республики получил от фонда «Новый Ангарск» оборудование, которое позволит значительно расширить спектр предоставляемых кировчанам возможностей для реализации собственных проектов.


Новый сезон проекта «Тюменская Дармарка – Своих не бросаем» начинает работу с опережением графика, Альянс СОНКО, 21:58, 18.01.2024, Россия
87
Социально значимый проект центра поддержки семей «Помощь рядом» под названием «Тюменская Дармарка – Своих не бросаем» начинает новый сезон работы.


ВОЕННО-ТЕХНИЧЕСКОЕ ОБЩЕСТВО передало на нужды СВО квадрокоптеры и тепловизоры, ВОЕННО-ТЕХНИЧЕСКОЕ ОБЩЕСТВО, 21:15, 26.12.2023,
190
Межрегиональная общественная организация содействия изучению и эксплуатации военной техники «ВОЕННО-ТЕХНИЧЕСКОЕ ОБЩЕСТВО» передала для нужд в/ч 1463 в Санкт-Петербурге высокотехнологичное оборудование на сумму более 1 996 000 рублей.


Разделы //


Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
Разработано AVart.Стуdия © 2008-2024 atrex.ru
  Rambler's Top100