|
|
 |
|
|
 |
25 октября началась Международная неделя буллезного эпидермолиза
Москва, 25 октября 2021 года. – С 25 по 31 октября в России проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Акцию традиционно проводит благотворительный фонд “Дети-бабочки”. Ее цель – донести до общества информацию о сути этого заболевания, трудностях людей с диагнозом и о том, как им можно помочь.
Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической “поломки” человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. “Бабочками” называют самих пациентов: даже от легких травм, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.
Повышение уровня осведомленности о болезни важно для более точной и своевременной диагностики, а также успешной адаптации людей с диагнозом в обществе.
В рамках Недели буллезного эпидермолиза фонд подготовил серию материалов о заболевании и жизни своих подопечных разного возраста в надежде, что оптимистичные истории других пациентов поддержат людей с буллезным эпидермолизом, медицинские статьи мотивируют врачей изучать болезнь лучше, а жертвователей – поддерживать фонд.
Для врачей узких специальностей фонд выпустил серию гайдов по буллезному эпидермолизу.
“Каждый год мы прикладываем усилия, чтобы помочь как можно большему числу пациентов с диагнозом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Он позволил нам объединить почти 20 000 врачей, студентов, сотрудников пациентских организаций на единой онлайн-платформе, и показать пациентам, что они не одни”, – говорит руководитель фонда Алена Куратова.
Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает: “Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к “бабочкам”. Распространение актуальной информации о заболевании – одна из главных целей нашей работы”.
Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит людям с диагнозом жить без боли.
О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи таким больным. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021. В мероприятии приняло участие почти 20 000 экспертов, врачей, пациентов, сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
Контактное лицо: KRISTINA (написать письмо автору)
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки" (все новости этой организации)
Добавлен: 19:26, 25.10.2021
Количество просмотров: 315
Страна: Россия
| Слепые дети со всей России выступили в Градский холл, Благотворительный Фонд "Я ВЕРЮ", 04:08, 17.11.2024, Россия |
203 |
| 14 ноября состоялся благотворительный концерт «Хиты русского рока», приуроченный к международному дню слепых. В Москву приехали дети со всей России: от Симферополя до Хабаровска. |
|
| Цифровые берега снова в «Ровеснике», ПАО НК "РуссНефть", 15:57, 11.11.2024, |
511 |
| В детском оздоровительном центре «Ровесник» за счет благотворительных средств «РуссНефти» реализован очередной благотворительный проект – Выездная школа цифровых технологий «Цифровые берега-2024». |
|
| Безопасное покрытие для поликлиники от бренда ONLYGRES, Estima, 04:29, 11.11.2024, Россия |
92 |
| Медицинские учреждения требуют особого подхода к выбору строительных материалов, особенно тех, которые обеспечивают максимальный уровень безопасности для пациентов и сотрудников. Керамогранит от бренда ONLYGRES был недавно утвержден для укладки в городской поликлинике, расположенной по адресу Москва, ул. Велозаводская, 1/1, к12. |
|
| Фонд «Милосердие» наполняет новыми идеями семейный досуг горожан, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 19:14, 08.11.2024, Россия |
262 |
| Благотворительный фонд «Милосердие» развивает разноплановые социальные проекты, которые в Год семьи в России помогают продвигать культурные и спортивные активности для детей и взрослых. |
|
| В России стартовал масштабный онлайн-марафон для работников НКО, «Школа НКО. Тиражирование», 17:51, 26.10.2024, |
40 |
| Онлайн-обучение для более 200 сотрудников некоммерческого сектора стартовало 22 октября в России. Событие организовано в рамках проекта «Школы НКО. Тиражирование», который объединил представителей из более 100 городов России. |
|
|
|
|
|
|
|
Разделы //
Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
|
|
