ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций
ATREX.RU
» Пресс релизы сегодняшнего дня
» Архив пресс-релизов
» Авторам от редакции
» Добавить пресс-релиз

Самое-самое //
Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

25 октября началась Международная неделя буллезного эпидермолиза

Москва, 25 октября 2021 года. – С 25 по 31 октября в России проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Акцию традиционно проводит благотворительный фонд “Дети-бабочки”. Ее цель – донести до общества информацию о сути этого заболевания, трудностях людей с диагнозом и о том, как им можно помочь. 
Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической “поломки” человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. “Бабочками” называют самих пациентов: даже от легких травм, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.

Повышение уровня осведомленности о болезни важно для более точной и своевременной диагностики, а также успешной адаптации людей с диагнозом в обществе.

В рамках Недели буллезного эпидермолиза фонд подготовил серию материалов о заболевании и жизни своих подопечных разного возраста в надежде, что оптимистичные истории других пациентов поддержат людей с буллезным эпидермолизом, медицинские статьи мотивируют врачей изучать болезнь лучше, а жертвователей –  поддерживать фонд. 

Для врачей узких специальностей фонд выпустил серию гайдов по буллезному эпидермолизу. 

“Каждый год мы прикладываем усилия, чтобы помочь как можно большему числу пациентов с диагнозом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Он позволил нам объединить почти 20 000 врачей, студентов, сотрудников пациентских организаций на единой онлайн-платформе, и показать пациентам, что они не одни”, – говорит руководитель фонда Алена Куратова.

Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает: “Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к “бабочкам”. Распространение актуальной информации о заболевании – одна из главных целей нашей работы”.  

Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит людям с диагнозом жить без боли. 

О фонде “Дети-бабочки”

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда  началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли  в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи таким больным. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021. В мероприятии приняло участие почти 20 000 экспертов, врачей, пациентов, сотрудников пациентских организаций из 137 стран.

За десять лет существования фонда:

привлечено более 1,2 млрд рублей
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью; 
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; 
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; 
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.

Контактное лицо: KRISTINA (написать письмо автору)
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки" (все новости этой организации)
Добавлен: 19:26, 25.10.2021
Количество просмотров: 351
Страна: Россия

«Ровесник» - лето в разгаре, ПАО НК «РуссНефть», 13:38, 30.07.2025, Россия
93
В Детском оздоровительном центре «Ровесник» (Марксовский район Саратовской области) стартовала третья оздоровительная смена.


Коммерческий директор компании «ГЕО МЕД» Санал Носонов передал гуманитарную помощь бойцу СВО, ГЕО МЕД, 09:35, 30.07.2025, Россия
45
Коммерческий директор компании «ГЕО МЕД» Санал Носонов передал гуманитарную помощь бойцу СВО из Малодербетовского района Республики Калмыкия


Фонд «Милосердие» наполняет летние каникулы полезными активностями для детей, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 09:33, 30.07.2025, Россия
22
Образовательные проекты благотворительного фонда «Милосердие» помогают родителям и педагогам наполнить время летних каникул занимательными детскими активностями.


Результаты опроса НСКВ: Искреннее желание помогать обществу – в топе мотивации корпоративных волонтеров России, НСКВ, 05:49, 22.07.2025, Россия
179
На площадке медиагруппы «Комсомольская Правда» прошло заседание НСКВ, посвященное обсуждению эффективных подходов к поддержанию и развитию мотивации сотрудников, участвующих в волонтерских инициативах. В заседании НСКВ приняли участие представители компаний Юнирест, РУСАЛ, Система ПБО, Газпром – медиа холдинг, Металлоинвест, Сбер, МТС, BIOCAD, Мобиус Технологии, Сервье, Татэнерго, Банк ПСБ и другие.


«ГЕРОИ НЕБА»: онлайн-пространство для осознанного родительства, АНО Школа Героев, Небо, 05:28, 22.07.2025, Россия
34
В июле 2025 года АНО «Школа Героев» совместно со спортивно-развлекательными центрами «Небо» запускает онлайн-платформу «Герои Неба» – образовательный проект, который поможет родителям разобраться в вопросах воспитания, социализации и инклюзии.


Краснодарский филиал ведомственной охраны Минтранса России изготовил свыше 500 кв. м маскировочных сетей для бойцов СВО, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 23:44, 19.07.2025, Россия
83
Работники отделений «Каневское», «Медведовское», «Ростовское шоссе 136» команды «Центральная», а также управления Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» изготовили 500 квадратных метров маскировочных сетей.


Фонд «Милосердие» помогает дошкольникам подружиться со спортом, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 23:42, 19.07.2025, Россия
71
В Липецке благотворительный фонд «Милосердие» дал старт социальному проекту для детей дошкольного возраста “Спортивное детство”.


АО «ПРОГРЕСС» поддержал акцию «Скажи спасибо донору» среди воспитанников детских садов Липецкой области, АО «ПРОГРЕСС», 09:30, 15.07.2025, Россия
405
9 июля состоялось торжественное награждение победителей творческого конкурса «Скажи спасибо донору», организованного Липецкой областной станцией переливания крови и АО «ПРОГРЕСС». Мероприятие объединило десятки юных участников из детских садов Липецкой области, которые представили свои работы на тему донорства.


Добро без границ: как фестиваль имени Юрия Белоусова собирает самых искренних и неравнодушных людей - волонтеров, КРБ "БИШ", 13:10, 13.07.2025,
189
Фестиваль имени Юрия Белоусова в Набережных Челнах собирает рекордные 600 волонтеров всех возрастов — от 5 до 89 лет, предлагая уникальную атмосферу дружбы и профессионального роста.


Фонд «Милосердие» помогает особенным детям лучше узнать историю родного края, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 11:51, 13.07.2025, Россия
48
В Липецке при поддержке благотворительного фонда «Милосердие» успешно завершили историко-образовательный проект «Моя малая Родина».


Разделы //


Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
Разработано AVart.Стуdия © 2008-2025 atrex.ru
  Rambler's Top100