 |
В Москве состоится I Всероссийский Форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре*
20 октября 2015 года в 9.00 в Москве в гостинице «Измайлово Гамма-Дельта» (Измайловское шоссе, д. 71) пройдет I Всероссийский Форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре* (ИТП).
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура относится к редким (орфанным) заболеваниям. Пациенты с редкими болезнями составляют 6% - 8% населения Европейских стран. Организация медицинской помощи пациентам с РЗ является широко обсуждаемым вопросом не только в нашей стране, но и во всем мире. Для лечения этих заболеваний, применяют, как правило, дорогостоящие лекарственные препараты или медицинские технологии и требуется значительная государственная поддержка.
ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, который утверждается Правительством Российской Федерации в соответствии с частью 3 статьи 44 ФЗ-323.
По данным Министерства здравоохранения РФ (начало 2104 года), в Федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 2732 пациента с ИТП, из них 761 – дети до 18 лет.
Финансирование лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», в соответствии со статьями 16 и 83 ФЗ-323 осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.
Именно вопрос об источниках финансирования организации льготного лекарственного обеспечения данной когорты пациентов – наиболее острая проблема, широко обсуждаемая как общественностью, так и на уровне высшей законодательной и исполнительной ветвей власти.
К сожалению, зачастую регионы просто не выделяют необходимые финансовые ресурсы для обеспечения потребностей пациентов с ИТП.
Так, в докладе, подготовленном Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, указано, что ИТП является одним из 6 самых недофинансированных в 2014 году редких заболеваний (42,1% от потребности в 2014 г.) и входит в четверку заболеваний, на которые приходится более 50% расходов (55,9% в 2013 г. и 61,9% в 2014 г.).
Программа конференции:
20 октября 2015 г.
Пленарное заседание
(зал Суздаль, 3 этаж)
08.00–09.00 Регистрация (зал Гжель), кофе-пауза
09.00–09.10 Открытие конференции:
д.м.н., профессор Алексей Александрович Масчан, заместитель генерального директора по научной работе ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий (ИГИКТ)
Ю.А. Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии
09.10–09.30 «Деятельность ВФГ»
- Alain Weill, Президент Всемирной федерации гемофилии
09.30–09.50 «ИТП и Всемирная федерация гемофилии»
- Marijke van den Berg, MD, Вице-президент по медицине
Всемирной федерации гемофилии
09.50–10.10 «Современные подходы к терапии пациентов с ИТП»
- д.м.н., профессор А.А. Масчан
10.10–10.30 «Опыт ведения пациентов с ИТП в ФГБУ ГНЦ Минздрава РФ
- д.м.н. А.Л. Меликян, заведующая научно-клиническим отделением стандартизации методов терапии ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава РФ
10.30–10.50 «Организация медицинской помощи пациентам с ИТП в г. Москва»
- д.м.н., профессор В.В. Птушкин, заместитель главного врача по гематологии ГКБ им. С.П. Боткина
10.50–11.10 «Применение внутривенных иммуноглобулинов в комплексной терапии иммунной тромбоцитопенической пурпуры у детей»
- д.м.н. В.Ю. Петров, заведующий отделением гематологии ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗ г. Москвы
11.10–11.30 «Проблемы организации медицинской помощи пациентам с ИТП на уровне субъекта РФ»
11.30–11.45«Опыт реализации программ поддержки пациентов с ИТП на региональном уровне»
- В.В. Березин, член Центрального Правления ВОГ, ответственный представитель ВОГ в СЗФО
11.45–12.00 «Основные направления взаимодействия Всероссийского общества гемофилии и медицинского сообщества в повышении качества и доступности медицинской помощи пациентам с ИТП»
- Ю.А. Жулёв
12.00–12.30 Дискуссия. Принятие резолюции
12.30–12.45 Учреждение Всероссийского Дня ИТП. Закрытие Форума
12.45–13.45 Кофе-пауза
Место проведения конференции: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71, гостиница «Измайлово Гамма – Дельта», Зал «Суздаль»
*хроническое заболевание крови, когда организм вырабатывает антитела против собственных тромбоцитов, ошибочно считая их чужеродными клетками.
Контактное лицо: Василиса Аверьянова (написать письмо автору)
Компания: ЗАО "Линкс" (все новости этой организации)
Добавлен: 16:32, 18.10.2015
Количество просмотров: 1010
Страна: Россия
| К Дню здорового питания нутрициолог назвала ошибки, из-за которых “правильный” рацион не дает результата., Нутрициолог, 20:51, 21.05.2026, |
50 |
| 2 июня, в День здорового питания, нутрициолог Надежда Шутенко рассказала, почему даже культовое «ПП» не всегда улучшает самочувствие. Проблема часто не в отсутствии силы воли, а в том, что здоровое питание люди воспринимают как набор запретов, а не как систему восстановления организма. |
|
| «Швабе» за 3 года поставил медтехнику для акушерства и гинекологии в 17 субъектов РФ, Холдинг "Швабе", 21:51, 19.05.2026, Россия |
46 |
| Холдинг «Швабе» Госкорпорации Ростех за последние 3 года направил более 300 бинокулярных кольпоскопов в 17 субъектов России и в Республику Беларусь. Поставляемые по нацпроекту «Семья» в российские государственные медучреждения кольпоскопы для акушерства и гинекологии представили на XXI Всероссийском форуме-выставке «ГОСЗАКАЗ», которая проходит с 13 по 15 мая в Москве. |
|
| «Швабе» готовит кадры для медицинского приборостроения в образовательной экосистеме Ростеха, Холдинг «Швабе» Госкорпорация Ростех, 22:04, 05.05.2026, Россия |
354 |
| Холдинг «Швабе» для решения задач опережающего развития обучает специалистов в области медицинского приборостроения. В частности, в Сеченовском медуниверситете готовят уникальных специалистов на стыке инженерии, IT и медицины – архитекторов медицинских изделий. Об этом рассказала директор по развитию проектов медицинского направления холдинга Валерия Тонкошкурова на круглом столе по теме подготовки кадров. |
|
| Центр иммунологии и репродукции (ЦИР), стоявший у истоков современной иммунологии репродукции в России, отмечает 30-летний юбилей. Результаты трех десятилетий работы, определившие развитие отрасли, будут представлены на расширенном экспертном консили, Центр иммунологии и репродукции, 00:59, 18.04.2026, |
271 |
| Первым всегда сложно: Центр иммунологии и репродукции (ЦИР) отмечает 30-летие решением задач национального масштаба
МОСКВА, 20 апреля — Центр иммунологии и репродукции (ЦИР), стоявший у истоков современной иммунологии репродукции в России, отмечает 30-летний юбилей. Результаты трех десятилетий работы, определившие развитие отрасли, будут представлены на расширенном экспертном консилиуме в самом сердце столицы. |
|
|
|
