|
|
 |
|
|
 |
В Москве состоится I Всероссийский Форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре*
20 октября 2015 года в 9.00 в Москве в гостинице «Измайлово Гамма-Дельта» (Измайловское шоссе, д. 71) пройдет I Всероссийский Форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре* (ИТП).
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура относится к редким (орфанным) заболеваниям. Пациенты с редкими болезнями составляют 6% - 8% населения Европейских стран. Организация медицинской помощи пациентам с РЗ является широко обсуждаемым вопросом не только в нашей стране, но и во всем мире. Для лечения этих заболеваний, применяют, как правило, дорогостоящие лекарственные препараты или медицинские технологии и требуется значительная государственная поддержка.
ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, который утверждается Правительством Российской Федерации в соответствии с частью 3 статьи 44 ФЗ-323.
По данным Министерства здравоохранения РФ (начало 2104 года), в Федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 2732 пациента с ИТП, из них 761 – дети до 18 лет.
Финансирование лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», в соответствии со статьями 16 и 83 ФЗ-323 осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.
Именно вопрос об источниках финансирования организации льготного лекарственного обеспечения данной когорты пациентов – наиболее острая проблема, широко обсуждаемая как общественностью, так и на уровне высшей законодательной и исполнительной ветвей власти.
К сожалению, зачастую регионы просто не выделяют необходимые финансовые ресурсы для обеспечения потребностей пациентов с ИТП.
Так, в докладе, подготовленном Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, указано, что ИТП является одним из 6 самых недофинансированных в 2014 году редких заболеваний (42,1% от потребности в 2014 г.) и входит в четверку заболеваний, на которые приходится более 50% расходов (55,9% в 2013 г. и 61,9% в 2014 г.).
Программа конференции:
20 октября 2015 г.
Пленарное заседание
(зал Суздаль, 3 этаж)
08.00–09.00 Регистрация (зал Гжель), кофе-пауза
09.00–09.10 Открытие конференции:
д.м.н., профессор Алексей Александрович Масчан, заместитель генерального директора по научной работе ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий (ИГИКТ)
Ю.А. Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии
09.10–09.30 «Деятельность ВФГ»
- Alain Weill, Президент Всемирной федерации гемофилии
09.30–09.50 «ИТП и Всемирная федерация гемофилии»
- Marijke van den Berg, MD, Вице-президент по медицине
Всемирной федерации гемофилии
09.50–10.10 «Современные подходы к терапии пациентов с ИТП»
- д.м.н., профессор А.А. Масчан
10.10–10.30 «Опыт ведения пациентов с ИТП в ФГБУ ГНЦ Минздрава РФ
- д.м.н. А.Л. Меликян, заведующая научно-клиническим отделением стандартизации методов терапии ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава РФ
10.30–10.50 «Организация медицинской помощи пациентам с ИТП в г. Москва»
- д.м.н., профессор В.В. Птушкин, заместитель главного врача по гематологии ГКБ им. С.П. Боткина
10.50–11.10 «Применение внутривенных иммуноглобулинов в комплексной терапии иммунной тромбоцитопенической пурпуры у детей»
- д.м.н. В.Ю. Петров, заведующий отделением гематологии ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗ г. Москвы
11.10–11.30 «Проблемы организации медицинской помощи пациентам с ИТП на уровне субъекта РФ»
11.30–11.45«Опыт реализации программ поддержки пациентов с ИТП на региональном уровне»
- В.В. Березин, член Центрального Правления ВОГ, ответственный представитель ВОГ в СЗФО
11.45–12.00 «Основные направления взаимодействия Всероссийского общества гемофилии и медицинского сообщества в повышении качества и доступности медицинской помощи пациентам с ИТП»
- Ю.А. Жулёв
12.00–12.30 Дискуссия. Принятие резолюции
12.30–12.45 Учреждение Всероссийского Дня ИТП. Закрытие Форума
12.45–13.45 Кофе-пауза
Место проведения конференции: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71, гостиница «Измайлово Гамма – Дельта», Зал «Суздаль»
*хроническое заболевание крови, когда организм вырабатывает антитела против собственных тромбоцитов, ошибочно считая их чужеродными клетками.
Контактное лицо: Василиса Аверьянова (написать письмо автору)
Компания: ЗАО "Линкс" (все новости этой организации)
Добавлен: 16:32, 18.10.2015
Количество просмотров: 968
Страна: Россия
| «Швабе» демонстрирует современные технологии для спасения новорожденных, Холдинг «Швабе», 12:28, 03.07.2025, Россия |
55 |
| Уральский оптико-механический завод им. Э. С. Яламова (УОМЗ) холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех представляет медицинское оборудование для выхаживания и лечения новорожденных на летней сессии Школы по неонатологии им. В. А. Таболина. В рамках экспозиции демонстрируются четыре ключевых продукта, каждый из которых способен существенно улучшить качество помощи новорожденным. |
|
| Российские ученые разработали достойную замену дорогому лекарству от СМА, ООО "Взлет", 15:19, 21.06.2025, Россия |
206 |
| В России увеличивают производство препарата для лечения тяжелого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии. Новое лекарство «Лантесенс» разработано отечественными специалистами. Российские биоинженеры воспроизвели состав дорогостоящего западного препарата «Спинраза». Отечественное средство не уступает по эффективности, но стоит дешевле, что делает терапию доступнее. |
|
| Усовершенствованный кольпоскоп «Швабе» упростит работу врачам, Холдинг "Швабе", 20:55, 08.06.2025, Россия |
51 |
| На Красногорском заводе им. С. А. Зверева (КМЗ) холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех усовершенствовали бинокулярный кольпоскоп для обследования и диагностики заболеваний в акушерстве и гинекологии. Для прибора разработали новое программное обеспечение с расширенным функционалом. |
|
|
|
|
|
|
|
Разделы //
Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
|
|
