|
|
 |
|
|
 |
В Москве состоится I Всероссийский Форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре*
20 октября 2015 года в 9.00 в Москве в гостинице «Измайлово Гамма-Дельта» (Измайловское шоссе, д. 71) пройдет I Всероссийский Форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре* (ИТП).
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура относится к редким (орфанным) заболеваниям. Пациенты с редкими болезнями составляют 6% - 8% населения Европейских стран. Организация медицинской помощи пациентам с РЗ является широко обсуждаемым вопросом не только в нашей стране, но и во всем мире. Для лечения этих заболеваний, применяют, как правило, дорогостоящие лекарственные препараты или медицинские технологии и требуется значительная государственная поддержка.
ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, который утверждается Правительством Российской Федерации в соответствии с частью 3 статьи 44 ФЗ-323.
По данным Министерства здравоохранения РФ (начало 2104 года), в Федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 2732 пациента с ИТП, из них 761 – дети до 18 лет.
Финансирование лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», в соответствии со статьями 16 и 83 ФЗ-323 осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.
Именно вопрос об источниках финансирования организации льготного лекарственного обеспечения данной когорты пациентов – наиболее острая проблема, широко обсуждаемая как общественностью, так и на уровне высшей законодательной и исполнительной ветвей власти.
К сожалению, зачастую регионы просто не выделяют необходимые финансовые ресурсы для обеспечения потребностей пациентов с ИТП.
Так, в докладе, подготовленном Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, указано, что ИТП является одним из 6 самых недофинансированных в 2014 году редких заболеваний (42,1% от потребности в 2014 г.) и входит в четверку заболеваний, на которые приходится более 50% расходов (55,9% в 2013 г. и 61,9% в 2014 г.).
Программа конференции:
20 октября 2015 г.
Пленарное заседание
(зал Суздаль, 3 этаж)
08.00–09.00 Регистрация (зал Гжель), кофе-пауза
09.00–09.10 Открытие конференции:
д.м.н., профессор Алексей Александрович Масчан, заместитель генерального директора по научной работе ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий (ИГИКТ)
Ю.А. Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии
09.10–09.30 «Деятельность ВФГ»
- Alain Weill, Президент Всемирной федерации гемофилии
09.30–09.50 «ИТП и Всемирная федерация гемофилии»
- Marijke van den Berg, MD, Вице-президент по медицине
Всемирной федерации гемофилии
09.50–10.10 «Современные подходы к терапии пациентов с ИТП»
- д.м.н., профессор А.А. Масчан
10.10–10.30 «Опыт ведения пациентов с ИТП в ФГБУ ГНЦ Минздрава РФ
- д.м.н. А.Л. Меликян, заведующая научно-клиническим отделением стандартизации методов терапии ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава РФ
10.30–10.50 «Организация медицинской помощи пациентам с ИТП в г. Москва»
- д.м.н., профессор В.В. Птушкин, заместитель главного врача по гематологии ГКБ им. С.П. Боткина
10.50–11.10 «Применение внутривенных иммуноглобулинов в комплексной терапии иммунной тромбоцитопенической пурпуры у детей»
- д.м.н. В.Ю. Петров, заведующий отделением гематологии ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗ г. Москвы
11.10–11.30 «Проблемы организации медицинской помощи пациентам с ИТП на уровне субъекта РФ»
11.30–11.45«Опыт реализации программ поддержки пациентов с ИТП на региональном уровне»
- В.В. Березин, член Центрального Правления ВОГ, ответственный представитель ВОГ в СЗФО
11.45–12.00 «Основные направления взаимодействия Всероссийского общества гемофилии и медицинского сообщества в повышении качества и доступности медицинской помощи пациентам с ИТП»
- Ю.А. Жулёв
12.00–12.30 Дискуссия. Принятие резолюции
12.30–12.45 Учреждение Всероссийского Дня ИТП. Закрытие Форума
12.45–13.45 Кофе-пауза
Место проведения конференции: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71, гостиница «Измайлово Гамма – Дельта», Зал «Суздаль»
*хроническое заболевание крови, когда организм вырабатывает антитела против собственных тромбоцитов, ошибочно считая их чужеродными клетками.
Контактное лицо: Василиса Аверьянова (написать письмо автору)
Компания: ЗАО "Линкс" (все новости этой организации)
Добавлен: 16:32, 18.10.2015
Количество просмотров: 1035
Страна: Россия
| Спрос на углубленную диагностику зрения в Петербурге вырос на 51%, Федеральная сеть оптик «Счастливый взгляд», 21:15, 13.10.2026, |
35 |
| Петербуржцы стали чаще проверять зрение до того, как его ухудшение начинает серьезно мешать повседневной жизни. За последний год спрос на углубленную диагностику в городе вырос на 51%. К Всемирному дню зрения федеральная сеть оптик «Счастливый взгляд» проанализировала, как меняется отношение горожан к здоровью глаз. |
|
| Донор костного мозга и пациент встретятся 15 сентября: что обсудят на круглом столе фонда «Правмир»?, Благотворительный фонд "Правмир", 22:25, 15.09.2026, Россия |
72 |
| Москва, 15 сентября 2026 г. Благотворительный фонд «Правмир» приглашает представителей СМИ принять участие в круглом столе, приуроченном к Всемирному дню донора костного мозга, который отмечается 19 сентября. Мероприятие состоится на ВДНХ в павильоне №44 «Кролиководство» 15 сентября в 11:00. Центральным событием мероприятия станет первая очная встреча донора и реципиента. |
|
| До 85% ампутантов сталкиваются с фантомной болью, Союз организаций и специалистов протезно-ортопедической отрасли и реабилитации «РеаОртос», 23:02, 31.08.2026, Россия |
203 |
| 20 августа на ВДНХ в рамках Форума «Технологии военной медицины и экстренной помощи» прошла стратегическая сессия «Современные технологии реабилитации». |
 |
| Дискуссионный клуб «Есть ли жизнь после насилия?», Лаборатория развития сексуального интеллекта, 13:17, 27.08.2026, Россия |
321 |
| В Санкт-Петербурге состоится дискуссионный клуб «Есть ли жизнь после насилия?»
Дата и время: 30 августа, 14:00–21:00
Место: пространство «Всмысле».
Специалисты обсудят, как люди выходят из травмы, расскажут про позитивный опыт решения проблем клиентов. |
 |
| Форум «Технологии военной медицины и экстренной помощи», Союз организаций и специалистов протезно-ортопедической отрасли и реабилитации «РеаОртос», 17:04, 17.08.2026, Россия |
621 |
| В рамках Форума «Технологии военной медицины и экстренной помощи» Союз специалистов и организаций протезно-ортопедической отрасли «РеаОртос» проводит стратегическую сессию «Современные технологии реабилитации». Мероприятие состоится 20 августа с 10:00 до 13:00 в павильоне №55 на ВДНХ. |
|
|
|
|
|
|
|
Разделы //
Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
|
|
