|
|
 |
|
|
 |
У российских детей с диагнозом «Буллёзный эпидермолиз» появилась надежда не просто выжить, но и стать активными участниками общества
В марте 2011 года в России зарегистрирован фонд «БЭЛА», целью которого является оказание помощи детям с редким и малоизученным заболеванием - буллёзным эпидермолизом. В первые шесть месяцев за помощью в фонд обратилось более 80 больных. Сотрудники фонда ведут активную работу с врачами и медицинскими учреждениями, способными оказать помощь. Фонд поддерживают различные организации, в их числе немецкая медицинская компания «Пауль Хартманн».
Буллёзный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) – редкое и неизлечимое генетическое заболевание, проявляющееся в первые дни жизни малыша. Внешне оно проявляется в виде пузырей на коже и слизистых оболочках, возникающих от незначительных травм или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового кровоточащего пузыря. Заживление таких ран происходит длительно и требует соблюдения особых условий. Буллёзный эпидермолиз часто называют «болезнью бабочки», так как кожа больного сверхчувствительна к прикосновениям, как хрупкие крылья бабочки.
Для оказания эффективной помощи больным буллёзным эпидермолизом важно правильно и своевременно диагностировать заболевание. Часто похожие симптомы принимаются за проявления других заболеваний, а назначенная терапия приводит к ухудшению состояния здоровья больного. Для диагностики используется метод биопсии и анализ ДНК. Постановка правильного и своевременного диагноза позволяет быстро начать лечение и предотвратить различные осложнения.
Традиционные способы лечения ран при буллёзном эпидермолизе не всегда эффективны. Врачи, которые встречаются с такими заболеваниями впервые, нуждаются в знаниях патогенеза, клинических симптомах при различных условиях протекания болезни и современных способах ее лечения. Информационная работа с медицинским сообществом, поиск врачей, имеющих опыт решения подобных задач, организация встреч по обмену опытом,– одна из основных задач Фонда «БЭЛА». Учредители фонда планируют привезти в Россию ведущих европейских врачей для обмена опытом уже в этом году, а также организовать цикл образовательных видеоконференций для российских медиков.
Медицинская компания «Пауль Хартманн» поддерживает деятельность фонда «БЭЛА» материально и информационно. Компания около 200 лет производит продукцию для лечения ран и является экспертом лечения ран во влажной среде. При буллёзном эпидермолизе важно лечить рану именно во влажной среде, а не подсушивать, как это часто бывает. В нашей стране лечение ран во влажной среде широко распространено в хирургии, травматологии, флебологии. Одна из задач фонда «БЭЛА» способствовать передаче опыта хирургов и травматологов в перинатальные центры и детские поликлиники. Это важно, так как больные буллёзным эпидермолизом, в первую очередь, попадают на прием к врачам этих учреждений.
Фонд «БЭЛА» возник благодаря ребенку-отказнику с заболеванием Буллёзный эпидермолиз, оставленному в больнице сразу после рождения. Люди, которые оказались рядом, не смогли пройти мимо. Совместными усилиями им удалось спасти жизнь ребенка. В результате волонтеры получили уникальные знания и опыт по решению проблем, связанных с заболеванием Буллёзный эпидермолиз. К волонтерам стали обращаться люди, которых коснулась общая беда и которые нуждались в компетентных советах, материальной поддержке и дружеском участии. В результате, 1 марта 2011 был зарегистрирован фонд «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
За короткий срок работы фонда учредители смогли привлечь внимание широкого круга общественности к проблеме заболевания. После телевизионного сюжета про «детей бабочек» в фонд стали обращаться люди, почти потерявшие надежду на какую либо помощь из вне. Фонд «БЭЛА» помогает им получать необходимые консультации по уходу и перевязке ран, организует профессиональные сообщества врачей для решения проблем больных буллёзным эпидермолизом, оказывает материальную помощь, привлекая к сотрудничеству различные компании.
Анна Аленина, представитель компании «Пауль Хартманн»: «Мы, не задумываясь, откликнулись на обращение фонда «БЭЛА» и приняли участие в акции наших партнеров. Мы планируем и в дальнейшем оказывать всевозможную поддержку фонду не только своей продукцией, но и накопленным опытом в области обработки ран и организации правильного ухода за пациентом. Когда дети будут обеспечены правильным уходом, они перестанут страдать, и у них появится возможность адаптироваться в обществе».
Юлия Копцева, член правления фонда «БЭЛА»: «Как мама ребенка с заболеванием Буллёзный эпидермолиз могу сказать, что, несмотря на болезнь, малыш может адаптироваться и стать полноценным членом общества. Главное – это грамотный уход, а для его оказания необходимы знания и опыт. Хорошо, что в нашей стране появились люди, которые могут поделиться этой важной информацией. Также есть компании, в их числе и «Пауль Хартманн», чья продукция помогает детям жить без боли. Конечно, правильный уход за таким ребенком требует больших ежемесячных затрат. В западных странах эти расходы полностью или частично берет на себя государство. Мы надеемся, что со временем в России будет также».
Несомненно, дети больные буллёзным эпидермолизом испытывают много ограничений и неудобств по сравнению с их сверстниками. Может быть, именно поэтому среди них так много талантливых личностей. Дети реализуются в творчестве, охотно рисуют, мастерят поделки, пишут сказки и рассказы. Возможно в будущем они смогут освоить творческие специальности и работу, требующую внимания, усидчивости и интеллектуальных усилий и будут чувствовать себя нужными и самостоятельными частичками нашего общества.
Фонд «БЭЛА» работает круглосуточно 7 дней в неделю. Узнать о заболевании, получить консультацию по уходу, записаться волонтером и уточнить многие другие вопросы можно по телефону горячей линии: (495) 504-58-94 или на сайте http://deti-bela.ru/
О компании «Пауль Хартманн»:
Компания «ПАУЛЬ ХАРТМАН» выпускает более 2500 наименований медицинской и гигиенической продукции. В 2008 году компания награждена национальной премией «Идея здоровья» за заботу о здоровье населения. С деятельностью и ассортиментом компании можно ознакомиться на сайте: www.paulhartmann.ru
Контактное лицо: PRESSTO Public Communications (написать письмо автору)
Компания: PRESSTO Public Communications (все новости этой организации)
Добавлен: 15:14, 15.08.2011
Количество просмотров: 1114
| В Ростове-на-Дону сделали операцию рыбе!, Ветеринарная клиника доктора Кротова, 03:15, 17.11.2024, Россия |
34 |
| Ветеринарный врач из Ростова-на-Дону выполнил операцию по удалению огромной опухоли 16-летней аквариумной рыбке. Такие операции в рамках ветеринарной клиники проводятся впервые в России, опыт таких операций мире также очень мал. |
|
| Специалисты Пироговского Университета стали финалистами литературной премии в области медицины «Здравомыслие», РНИМУ им. Н.И. Пирогова, 04:54, 04.11.2024, Россия |
442 |
| Заведующий кафедрой травматологии, ортопедии и военно-полевой хирургии Института хирургии РНИМУ им. Н.И. Пирогова д.м.н., профессор, Заслуженный изобретатель Российской Федерации Карен Альбертович Егиазарян и доцент кафедры травматологии, ортопедии и военно-полевой хирургии ИХ к.м.н. Дмитрий Сергеевич Ершов — финалисты премии в номинации «Эскулап», посвященной биографиям и мемуарам врачей, истории медицинских учреждений. |
 |
| Как сэкономить время и деньги при сдаче анализов с приложением Helbe, ООО «Цифровые продукты», 03:21, 29.10.2024, Россия |
144 |
| ООО «Цифровые продукты» при поддержке Фонда содействия инновациям разработали новейшее приложение Helbe - маркетплейс анализов и помощник по здоровью. Рассказываем, почему его стоит скачать и как оно поможет современно заботиться о своём здоровье. |
 |
| Новейшие подходы к лечению рака обсудили врачи-онкологи на мероприятиях ГК «ММЦ», ГК "ММЦ", 03:18, 29.10.2024, Россия |
148 |
| Под руководством ключевых экспертов ГК «ММЦ» состоялись мероприятия, посвященные вопросам совершенствования медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями. Ведущие специалисты из России и зарубежных стран обсудили современные подходы к персонализированной диагностике и лечению злокачественных новообразований. |
|
|
|
|
|
|
|
Разделы //
Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
|
|
