 |
Решили проблему за несколько часов: После вмешательства Народного фронта ребенок с редким заболеванием получил рецепт на спасительное лекарство
Благодаря кировским общественникам ребенок с синдромом Шеришевского-Тернера получил рецепт на лекарство, без которого он не смог бы вырасти. Но сразу после этой истории в Народный фронт обратилась еще одна семья с подобной проблемой.
Напомним, ранее в Народный фронт обратились родители ребенка, который страдает синдромом Шеришевского-Тернера – редким заболеванием, при котором дети перестают расти. Чтобы этого не случилось, нужны регулярные и непрерывные уколы соматропина – гормона роста.
Как рассказали заявители, несмотря на наличие этого препарата в клинических рекомендациях по лечению данного заболевания, медики Кировской области отказывались его выписывать. Поэтому после консультации со специалистами родители ребенка начали самостоятельно закупать препарат и проводить терапию под присмотром эндокринологов в частной медицинской организации. Лечение показывало хорошие результаты – рост ребенка увеличивался ежемесячно, чего не было до начала терапии.
Однако с 23 мая 2022 года соматропин попал в список сильнодействующих веществ, приобрести его теперь можно только по рецепту. Кроме того, он подлежит строгой отчетности. Купить его самостоятельно больше нельзя.
Представители президентского движения в Кировской области направили обращение в регионального минздрав. Сразу после этого заветный рецепт был выписан. Эта семья готова приобретать дорогостоящее лекарство за свой счет. А вот другая кировская семья, обратившаяся в Народный фронт сразу после этой резонансной истории, такой возможности не имеет. Хоть соматропин и входит в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), бесплатно обеспечиваются лекарствами из этого перечня только дети-инвалиды. Все остальные вынуждены либо покупать препарат самостоятельно, либо терять драгоценное время, в течение которого физически возможно стимулировать скелет ребенка к росту. Цена вопроса может доходить до нескольких десятков тысяч рублей в месяц.
Обе семьи обращались в Бюро медико-социальной экспертизы, но в установлении детям отказали.
Подобных ситуаций немало и в других регионах России. Общественники намерены решать эту проблему на федеральном уровне. Это возможно путем внесения изменений в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, чтобы соматропин полагался не только детям-инвалидам, а всем пациентам с таким диагнозом. Пока же активисты Народного фронта направили обращение врио губернатора Кировской области с просьбой внести соматропин в региональный перечень ЖНВЛП для детей с синдромом Шеришевского-Тернера, не имеющих статуса инвалида.
Контактное лицо: Светлана (написать письмо автору)
Компания: Общероссийский народный фронт в Кировской области (все новости этой организации)
Добавлен: 14:48, 07.07.2022
Количество просмотров: 359
Страна: Россия
| В Кемерово прошёл новогодний праздник для детей участников СВО., Молодёжка Народного фронта в Кемеровской области, 22:00, 04.01.2026, Россия |
648 |
| 27 декабря в Центральном районе города собрались юные гости и их семьи, чтобы вместе окунуться в атмосферу волшебства и ожидания чуда. На празднике их встретили любимые сказочные персонажи: озорная Баба Яга, добрый Дед Мороз и его внучка Снегурочка. |
 |
| ВОЕННО-ТЕХНИЧЕСКОЕ ОБЩЕСТВО ОСНАСТИЛО ВЧ 2567 РАДИОСТАНЦИЯМИ, ВОЕННО-ТЕХНИЧЕСКОЕ ОБЩЕСТВО, 21:28, 19.12.2025, Россия |
63 |
| В рамках укрепления материально-технической базы сил охраны государственной границы, ВТО оказало существенную поддержку Воисковой части 2567 Пограничной службы ФСБ России, передав средства связи на сумму более 1 млн рублей. |
 |
| Уборка памятника воинам-землякам, Молодёжка Народного фронта в Кемеровской области, 19:52, 13.12.2025, Россия |
79 |
| Сегодня у памятника "Знамя Победы", посвященного воинам, погибшим в годы Великой Отечественной войны, кипела работа. Активисты "Молодежки Народного фронта" вместе с новыми единомышленниками из Сибирского политехнического техникума взялись за лопаты, чтобы расчистить территорию от снега. |
 |
| Братство России и Беларуси укрепляется в добрых новогодних традициях, ВЕКПРОМ, 23:26, 09.12.2025, Россия |
196 |
| К праздникам коллектив компании ВЕКПРОМ совместно с Московским областным региональным отделением Союза машиностроителей России подготовил и направил в Братскую Беларусь более тысячи праздничных подарков: тубусы с конфетами, ёлочные игрушки ручной работы, книги, раскраски с наборами карандашей и фломастеров, компьютеры. |
 |
|
|
