ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций

» Архив пресс-релизов

» Авторам от редакции

» Добавить пресс-релиз

IT технологии «

Антивирусы «

Промышленность и производство «

Банки «

Культура, искусство «

Образование, учеба «

Природа, окружающая среда «

Наука «

Медицина «

Фармацевтика «

Спорт «

Реклама, PR «

Договора, соглашения «

Логистика, транспорт «

Благотворительность «

Скидки «

Прочие события «

Другие статьи «

Комментарии специалистов «

Недвижимость «

Аналитика «

Самое-самое //

Пресс-релизы //

» Добавить пресс-релиз

Решили проблему за несколько часов: После вмешательства Народного фронта ребенок с редким заболеванием получил рецепт на спасительное лекарство

Благодаря кировским общественникам ребенок с синдромом Шеришевского-Тернера получил рецепт на лекарство, без которого он не смог бы вырасти. Но сразу после этой истории в Народный фронт обратилась еще одна семья с подобной проблемой.
Напомним, ранее в Народный фронт обратились родители ребенка, который страдает синдромом Шеришевского-Тернера – редким заболеванием, при котором дети перестают расти. Чтобы этого не случилось, нужны регулярные и непрерывные уколы соматропина – гормона роста.

Как рассказали заявители, несмотря на наличие этого препарата в клинических рекомендациях по лечению данного заболевания, медики Кировской области отказывались его выписывать. Поэтому после консультации со специалистами родители ребенка начали самостоятельно закупать препарат и проводить терапию под присмотром эндокринологов в частной медицинской организации. Лечение показывало хорошие результаты – рост ребенка увеличивался ежемесячно, чего не было до начала терапии.

Однако с 23 мая 2022 года соматропин попал в список сильнодействующих веществ, приобрести его теперь можно только по рецепту. Кроме того, он подлежит строгой отчетности. Купить его самостоятельно больше нельзя.

Представители президентского движения в Кировской области направили обращение в регионального минздрав. Сразу после этого заветный рецепт был выписан. Эта семья готова приобретать дорогостоящее лекарство за свой счет. А вот другая кировская семья, обратившаяся в Народный фронт сразу после этой резонансной истории, такой возможности не имеет. Хоть соматропин и входит в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), бесплатно обеспечиваются лекарствами из этого перечня только дети-инвалиды. Все остальные вынуждены либо покупать препарат самостоятельно, либо терять драгоценное время, в течение которого физически возможно стимулировать скелет ребенка к росту. Цена вопроса может доходить до нескольких десятков тысяч рублей в месяц.

Обе семьи обращались в Бюро медико-социальной экспертизы, но в установлении детям отказали.

Подобных ситуаций немало и в других регионах России. Общественники намерены решать эту проблему на федеральном уровне. Это возможно путем внесения изменений в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, чтобы соматропин полагался не только детям-инвалидам, а всем пациентам с таким диагнозом. Пока же активисты Народного фронта направили обращение врио губернатора Кировской области с просьбой внести соматропин в региональный перечень ЖНВЛП для детей с синдромом Шеришевского-Тернера, не имеющих статуса инвалида.

Контактное лицо: Светлана (написать письмо автору)
Компания: Общероссийский народный фронт в Кировской области (все новости этой организации)
Добавлен: 14:48, 07.07.2022
Количество просмотров: 337
Страна: Россия

Разработка ученых Пермского Политеха поможет защитить компьютер от вирусов, крадущих личные данные, ПНИПУ, 11:09, 26.06.2025, Россия

228

Одним из самых распространенных последствий кибератак стала утечка конфиденциальной информации пользователей. Часто при этом злоумышленники используют стилеры – вирусы, которые используются для получения доступа к паролям, банковским данным и т.д. Ученые ПНИПУ разработали код для обнаружения этих угроз. Он показал эффективность в 93% случаев.

Первый музей истории СВО приглашает на экскурсию, Marins Park Hotel, 22:16, 23.04.2025, Россия

«Музей СВО» представляет собой уникальное пространство, которое совмещает классический музейный формат и современные цифровые технологии. В музее собраны документы, интерактивные инсталляции и мультимедийные материалы, позволяющие посетителям узнать больше о роли спецоперации в истории страны.

В Кузбассе молодёжь Народного фронта приводит в порядок памятники и мемориальные доски, Молодёжка Народного фронта в Кемеровской области, 21:52, 18.04.2025, Россия	307
В преддверии празднования Великой Победы в регионе продолжается патриотическая акция по уборке мемориальных и памятных досок Героев Советского Союза.

СТОЙ! Опасная зона., Молодёжка Народного фронта в Кемеровской области, 17:00, 11.04.2025, Россия	485
В рамках всероссийской акции «Безопасность детства» Молодёжка Народного фронта в Кемеровской области выявила заброшенное здание в областном центре Кузбасса.

Снегири привели в порядок памятнику Алексею Петровичу Маресьеву, Молодёжное крыло Народного фронта Кузбасса, 22:59, 10.04.2025, Россия

351

Молодёжка Народного фронта в Кемеровской области отмыла, покрасила постамент и убрала скопившийся мусор у памятника Героя Советского Союза, установленного во дворе дома номер 11 по улице 9-е Января областной столице Кузбасса. Акция молодёжи приурочена ко Всемирному дню авиации и космонавтики, который весь мир отмечает 12 апреля.

Молодёжка Народного фронта в Кемеровской области помогла навести уют семье инвалидов, Молодёжное крыло Народного фронта в Кемеровской области, 14:32, 24.03.2025, Россия

302

Сегодня молодёжка повторно навестила семью Ивановых. Снегири принесли гигиенические принадлежности для людей с ограниченными возможностями, сделали генеральную уборку в квартире и пообщались с Олегом Владимировичем и Екатериной Ивановной. Квартиру отмыли с пола до потолка: обеспылили стены, вымыли посуду и люстры, вытерли пыль, пропылесосили.

Благодарностью Министра транспорта Российской Федерации были отмечены два участника СВО – работника Краснодарского филиала ведомственной охраны Минтранса России, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 05:35, 20.02.2025, Россия

140

В Краснодаре состоялась торжественная церемония награждения работников филиала ФГУП «УВО Минтранса России», которые принимали участие в специальной военной операции. Павел Толстихин и Александр Рябошапка были удостоены благодарности Министра транспорта Российской Федерации за их мужество и отвагу.

Студенты Алтайского ГАУ приняли участие в патриотической встрече с ветеранами СВО, ФГБОУ ВО "Алтайский государственный аграрный университет", 09:11, 19.02.2025, Россия	98
Сегодня, 11 февраля, в Алтайском государственном аграрном университете при помощи благотворительного фонда «Za добро» состоялся показ фильма о работе волонтеров, помогающих бойцам СВО, и концерт патриотической песни

Прошел турнир по хоккею в валенках среди молодежи., Молодёжное крыло Народного фронта Кузбасса, 22:35, 17.02.2025, Россия

107

В Кузбассе состоялся товарищеский турнир по хоккею в валенках среди представителей между командами Молодёжного парламента при Кемеровском городском Совете народных депутатов, Молодёжи Справедливой России и Молодёжки Народного фронта в Кемеровской области.

Случайный вальс, Молодёжное крыло Народного фронта Кузбасса, 22:31, 17.02.2025, Россия

121

Молодёжка Народного фронта в Кемеровской области совместно с участниками студии исторического и постановочного танца «Сюита» присоединились к Всероссийской акции «Память в танце. Случайный вальс», приуроченный к 82 годовщине Победы в Сталинградской битве.