|
|
 |
|
|
 |
Писатель Александр Цыпкин посетил в больнице детей-бабочек и подарил им подарки
Москва, 27 октября 2021
27 октября попечитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», писатель, сценарист и публицист Александр Цыпкин посетил детей-бабочек, проходящих реабилитацию в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей.
С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). В России акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Ее цель – донести до общества информацию о сути заболевания, трудностях людей-бабочек, их особых потребностях и способах помощи.
БЭ – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется хрупкостью кожи: при любом воздействии, а порой и без него, на ней образуются пузыри и открытые раны. Пациентам необходимы регулярный комплексный осмотр у специалистов и реабилитация. Фонд «Дети-бабочки» создал программу «Госпитализация», по которой подопечные со всей России могут пройти обследование под наблюдением ведущих специалистов по БЭ в НМИЦ здоровья детей.
Сейчас в медицинском центре находятся четыре подопечных фонда: двухлетний Игорь Ширшиков, шестилетняя Яна Воротникова и еще две девочки четырнадцати лет Екатерина Скорнякова и Дарья Пашкова. В рамках Международной недели БЭ ребят навестил писатель Александр Цыпкин. Как попечитель, Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции и другие инициативы фонда «Дети-бабочки». И в этот раз его визит в клинику стал для детей неожиданными и приятным сюрпризом. Он встретился с ребятам, когда у них закончились обязательные дневные перевязки.
Расположить детей и подростков к себе писателю не составило труда: они с удовольствием пообщались с Александром о выборе профессии, увлечениях, любимых авторах и книгах. Всем подопечным звездный гость подарил свои любимые детские книги и пожелал не унывать, слушать свое сердце и следовать за мечтой.
Поддержать фонд “Дети-бабочки” и его подопечных может каждый любым удобным для него способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru : даже небольшая помощь станет частью важного дела и позволит большим и маленьким “бабочкам” жить без боли.
О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи людям с диагнозом. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021 в онлайн-формате. В мероприятии приняло участие около 20 000 экспертов, врачей, пациентов и сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей;
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
Дополнительная информация:
Сайт https://deti-bela.ru/
Инстаграм https://www.instagram.com/detibabochki_fund/?hl=en
Facebook https://www.facebook.com/detibabochkifund/
Контакты для СМИ:
Анастасия Гендлер
Менеджер по международным коммуникациям и PR
agendler@deti-bela.ru
+7 926 757 97 80
Кристина Потоленская
Менеджер по связям с общественностью
kpotolenskaya@deti-bela.ru
+7 999 970 12 79
Контактное лицо: KRISTINA (написать письмо автору)
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки" (все новости этой организации)
Добавлен: 15:54, 27.10.2021
Количество просмотров: 313
Страна: Россия
| «Витрина возможностей для всей России»: Дмитрий Губерниев похвалил столицу на Московской неделе красоты, «Витрина возможностей для всей России»: Дмитрий Губерниев похвалил столицу на Московской неделе красоты, 02:35, 29.12.2024, Россия |
28 |
| Сегодня на Московской неделе красоты телеведущий и спортивный комментатор Дмитрий Губерниев назвал столицу «витриной возможностей» для всей страны. Знаменитость высоко оценил развитие Москвы и качество столичных производителей. Особое внимание Дмитрий уделил благотворительному стенду — он купил сувениры и пообщался с представителями фонда. |
|
| Талантливые юниоры получили подарки от фонда «Милосердие», благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 02:14, 29.12.2024, Россия |
29 |
| Благотворительный фонд «Милосердие» наградил ценными подарками воспитанников спортшкол Липецкой области, которые добились высоких результатов на региональных и всероссийских соревнованиях. |
|
| СОЮЗМАШ И РОСТЕХ ПРИВЕЗЛИ К ПРАЗДНИКАМ 20 000 НОВОГОДНИХ ПОДАРКОВ КУРЯНАМ, Калужское региональное отделение Союза машиностроителей России, 23:43, 27.12.2024, |
171 |
| 20 декабря в распределительный пункт Правительства Курской области поступили очередные 40 тонн груза в рамках гуманитарной акции «Всегда рядом». Организаторами инициативы выступили Союз машиностроителей России и Лига содействия оборонным предприятиям при поддержке Госкорпорации Ростех. |
 |
|
|
|
|
|
|
Разделы //
Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
|
|
