ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций

» Архив пресс-релизов

» Авторам от редакции

» Добавить пресс-релиз

IT технологии «

Антивирусы «

Промышленность и производство «

Банки «

Культура, искусство «

Образование, учеба «

Природа, окружающая среда «

Наука «

Медицина «

Фармацевтика «

Спорт «

Реклама, PR «

Договора, соглашения «

Логистика, транспорт «

Благотворительность «

Скидки «

Прочие события «

Другие статьи «

Комментарии специалистов «

Недвижимость «

Аналитика «

Самое-самое //

Пресс-релизы //

» Добавить пресс-релиз

Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев поддерживают Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021

Звезды российского театра, кино и шоу-бизнеса Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев и итальянский художник Том Барнаби поддержат Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021.
С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» впервые проведет глобальный медицинский конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA INTERNATIONAL 2021. Мероприятие пройдет в онлайн-формате и соберет более 15 000 врачей и пациентов из 130 стран мира.
Впервые на конгресс по буллезному эпидермолизу приглашены пациенты и пациентские сообщества. С докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, в Германии, Израиля, России, США и других стран. Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к лечению буллезного эпидермолиза.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему 16-19 Sep debracongress2021.ru масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Для участников из других стран конгресс представит секцию Discover Russia, посвященную России: народным промыслам, музыке, знаменитым музеям, театрам, произведениям искусства. Свой взгляд на российскую культуру представляют зарубежные блогеры. Также в секции будут запущены специальные музыкальные и арт-проекты. Российский исполнитель Антон Беляев и группа Therr Maitz презентуют видео, в котором приветствуют участников конгресса, а также исполняют свою музыкальную композицию. Художник Том Барнаби представит выставку-продажу своих работ. 50% от вырученных средств от продажи картин будут переданы в фонд «Дети-бабочки» для поддержки больных буллезным эпидермолизом.
Попечители фонда «Дети-бабочки» актриса Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин выступят с приветственным словом к участникам конгресса.
«Вы сможете услышать выступления врачей, задать им вопросы, получить ответы, познакомиться с родителями других детей, найти друзей, рассказать о своих болях, проблемах и о своих победах. Мы очень хотим, чтобы никто из вас не чувствовал себя одиноким», - подчеркнула Ксения Раппопорт в своем обращении к слушателям конгресса.
“Мы рады, что и участники конгресса, и участники нашего фонда сделали все возможное для того, чтобы за четыре дня пациенты и врачи получили максимум информации о буллезном эпидермолизе: последние исследования и методы лечения”, - отметил Александр Цыпкин.

Обязательная регистрация: www.debracongress2021.ru/register
Программа конгресса: www.debracongress2021.ru/programme
Сайт: www.debracongress2021.ru
Инстаграм: www.instagram.com/debracongress2021
Facebook: www.facebook.com/debracongress2021
LinkedIN: www.linkedin.com/events/6742409146706087936
Дополнительная информация:
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ;
• Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ;
• Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
• В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»;
• Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Контакты для СМИ:
Анна Калмыкова, PR-менеджер фонда «Дети-бабочки»
akalmikova@deti-bela.ru
+7(916) 427-16-67
Контакты для инфоспонсоров:
info@debracongress2021.ru

Контактное лицо: Кристина Потоленская (написать письмо автору)
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки" (все новости этой организации)
Добавлен: 22:00, 14.09.2021
Количество просмотров: 570
Страна: Россия

От проверки кормов до помощи приютам: как фонд «Закон и здоровье» защищает животных, Фонд "Закон и здоровье", 23:10, 21.10.2026, Россия	476
4 октября отмечается Всемирный день защиты животных.

Фонд «Милосердие» расширяет географию помощи семьям с детьми, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:32, 13.10.2026, Россия

Программа поддержки семей «Время добра» от благотворительного фонда «Милосердие» расширяет географию помощи. За последние три месяца к шести регионам присоединились ещё четыре. Всего с начала 2026 года малообеспеченным семьям с детьми безвозмездно передано более 900 тонн полезной продукции.

«Книжный десант» в Нелидово: благотворительный фонд «Иваново дело» подарил детям праздник чтения и творчества., ГК Сапсан БФ Иваново Дело, 21:17, 13.10.2026,

3 и 4 октября в городе Нелидово (Тверская область) при поддержке благотворительного фонда «Иваново дело» прошла уникальная социально-культурная акция «Книжный десант». Волонтеры и приглашенные гости превратили будни воспитанников «Моего семейного центра» в настоящую сказку, доказав, что самые важные инвестиции — это инвестиции в детские впечатления.

Фонд «Милосердие» помогает особенным детям обрести гармонию, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:30, 07.10.2026, Россия

В Долгоруковском районе Липецкой области появилось новое пространство для реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья. Оснастить его специализированным комплексом помог благотворительный фонд «Милосердие».

Фонд «Больше хорошего!» профинансировал открытие кабинета логопедической помощи в Центре здоровья «Завтра будет», Благотворительный фонд «Больше хорошего!», 22:15, 04.10.2026,	245
В 2026 году в Новосибирске по инициативе благотворительного фонда «Завтра будет» открылся одноименный центр здоровья.

От эстафет до семейных стартов: фонд «Милосердие» зарядил Липецк спортивной энергией, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:56, 04.10.2026, Россия

В Липецке прошли спортивные состязания, которые объединил семейный фестиваль «Команда нашего двора: Мама, Папа, Школа, Я». Финансовая поддержка благотворительного фонда «Милосердие» помогла собрать на школьном стадионе самые активные семьи и сотни болельщиков.

Фонд «Закон и здоровье» передал холодильное оборудование Парку львов «Земля Прайда», Фонд "Закон и здоровье", 22:07, 28.09.2026, Россия

253

Фонд охраны качества продуктов питания и упаковки «Закон и здоровье» в рамках благотворительной акции передал холодильный ларь Парку львов «Земля Прайда». Оборудование поможет сотрудникам парка хранить мясо, корма и другие продукты, необходимые для ежедневного питания животных.

Фонд «Милосердие» открыл юным боксёрам из Липецка простор для новых побед, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:06, 28.09.2026, Россия	264
Благодаря поддержке благотворительного фонда «Милосердие» у ребят из липецкого спортклуба «Юность» теперь есть своя особенная арена.

В Амурской области открылся Социальный центр SOS Семьи с детьми в трудной жизненной ситуации смогут получить бесплатную психологическую, юридическую и социальную помощь, Благотворительная организация «Детские деревни SOS», 21:58, 28.09.2026, Россия

24 сентября в Благовещенске был открыт Социальный центр SOS. В этот день прошло заседание Координационного совета Программы профилактики социального сиротства и укрепления семьи благотворительной организации «Детские деревни SOS», а затем торжественная церемония открытия центра.

Библиотеки малых городов приграничного региона получили поддержку в рамках акции «Время читать», БФ "Созидание", 21:51, 28.09.2026, Россия	71
23 сентября в Белгородской государственной универсальной научной библиотеке состоялась торжественная передача сертификата на комплекты новых книг для библиотек малых городов в Белгородской области.