ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций
ATREX.RU
» Пресс релизы сегодняшнего дня
» Архив пресс-релизов
» Авторам от редакции
» Добавить пресс-релиз

Самое-самое //
Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

МЕЖДУНАРОДНЫЙ КОНГРЕСС ПО БУЛЛЕЗНОМУ ЭПИДЕРМОЛИЗУ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ DEBRA INTERNATIONAL 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой характерна повышенная ранимость кожи. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире — более 500 тысяч человек.
С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет
глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня
осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах
лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой
характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения
на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным
эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих
пациентов. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире
— более 500 тысяч человек.

Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате.
На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более
чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов
и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии,
Германии, Израиля, России, США и других стран.

О КОНГРЕССЕ

Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц,
которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого
голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право
проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы
подготовиться к мероприятию.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации
DEBRA International и единственная в России благотворительная организация,
которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд
курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит
просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует
16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической,
информационной.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат
новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов
мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность
познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном
пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные
статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам
с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество
отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников
и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему
масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель
фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.

Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том,
что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители
медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно,
что также является беспрецедентным событием. Конгресс изначально задумывался
как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов
с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном
участии.

Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация по ссылке:
https://debracongress2021.ru/register

Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира.
Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана
специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной
проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат
для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать
сессии в своем часовом поясе.

Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино
Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.
«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная
социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности
общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда «Дети-бабочки»
нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества
и государства».

МИССИЯ

Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного
пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских
специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует
платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных
материалов для врачей, пациентов и их близких.

НАУЧНЫЕ И МЕДИЦИНСКИЕ ЭКСПЕРТЫ

Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики
по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также
практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах
можно посмотреть по ссылке: https://debracongress2021.ru/ru/programme

Секции возглавляют ведущие научные и клинические эксперты:
• Профессор Иоганн Бауэр, заведующий отделением дерматологии
Университетской клиники г. Зальцбурга;
• Профессор Петр Маринкович, руководитель Клиники буллезных заболеваний
и псориаза и научный руководитель лаборатории отделения дерматологии
Стэнфордского университета;
• Профессор Хельмут Хинтнер, доктор медицины, до 2014 года возглавлял
отделение дерматологии и кафедру дерматологии Медицинского
университета Парацельса в г. Зальцбурге, почетный член Австрийского
и Европейского академических обществ дерматологов и венерологов, автор
многочисленных публикаций, научных трудов, в том числе по буллезному
эпидермолизу;
• Профессор Эли Шпрехер, руководитель отделения дерматологии
и заместитель директора по научно-исследовательским работам в
Тель-Авивском медицинском центре Sourasky, профессор дерматологии
в Медицинской школе Саклера Тель-Авивского университета;
• Профессор Диди Мюррелл, заведующая отделением дерматологии больницы
Святого Георгия Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее;
• Профессор Николай Мурашкин, заведующий отделением дерматологии
с группой лазерной хирургии в Национальном медицинском
исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, руководитель
регионального Центра генных дерматозов в Москве.
Специальный спикер проекта:
Алена Куратова
• Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»;
• CEO DEBRA Russia;
• Эксперт Фонда президентских грантов;
• Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность».

О фонде

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда
началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом
Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли
в системную и масштабную деятельность благотворительной организации.
С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной
ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA
Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России
и СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания
целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания
помощи больным в странах СНГ;
• Проведено более 10000 медицинских консультаций, включая патронажные
визиты в России и СНГ;
• В трех медицинских федеральных учреждениях России и Узбекистана открыты
специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»;
• Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную
медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических
и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе
искусственного интеллекта.

Дополнительная информация:
Сайт https://debracongress2021.ru
Инстаграм https://www.instagram.com/debracongress2021/
Facebook https://m.facebook.com/debracongress2021/
LinkedIN https://www.linkedin.com/events/6742409146706087936/

Условия участия в конгрессе: бесплатное для врачей, студентов медицинских вузов
и пациентов.

Обязательная регистрация: https://debracongress2021.ru/register

Программа конгресса DEBRA International 2021:
https://debracongress2021.ru/programme

Контакты для СМИ:
Кристина Селезнева, PR-директор фонда «Дети-бабочки»
kseleznyova@deti-bela.ru
+7 (995) 792-62-23
Контакты для инфоспонсоров:
info@debracongress2021.ru
Контакты для GR-структур:
Ирина Шарипова, руководитель международных проектов фонда «Дети-бабочки»
partners@debracongess2021.ru

Контактное лицо: Аня Калмыкова (написать письмо автору)
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки" (все новости этой организации)
Добавлен: 23:02, 14.07.2021
Количество просмотров: 1330
Страна: Россия

«Ровесник» - лето в разгаре, ПАО НК «РуссНефть», 13:38, 30.07.2025, Россия
127
В Детском оздоровительном центре «Ровесник» (Марксовский район Саратовской области) стартовала третья оздоровительная смена.


Коммерческий директор компании «ГЕО МЕД» Санал Носонов передал гуманитарную помощь бойцу СВО, ГЕО МЕД, 09:35, 30.07.2025, Россия
57
Коммерческий директор компании «ГЕО МЕД» Санал Носонов передал гуманитарную помощь бойцу СВО из Малодербетовского района Республики Калмыкия


Фонд «Милосердие» наполняет летние каникулы полезными активностями для детей, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 09:33, 30.07.2025, Россия
26
Образовательные проекты благотворительного фонда «Милосердие» помогают родителям и педагогам наполнить время летних каникул занимательными детскими активностями.


Результаты опроса НСКВ: Искреннее желание помогать обществу – в топе мотивации корпоративных волонтеров России, НСКВ, 05:49, 22.07.2025, Россия
179
На площадке медиагруппы «Комсомольская Правда» прошло заседание НСКВ, посвященное обсуждению эффективных подходов к поддержанию и развитию мотивации сотрудников, участвующих в волонтерских инициативах. В заседании НСКВ приняли участие представители компаний Юнирест, РУСАЛ, Система ПБО, Газпром – медиа холдинг, Металлоинвест, Сбер, МТС, BIOCAD, Мобиус Технологии, Сервье, Татэнерго, Банк ПСБ и другие.


«ГЕРОИ НЕБА»: онлайн-пространство для осознанного родительства, АНО Школа Героев, Небо, 05:28, 22.07.2025, Россия
34
В июле 2025 года АНО «Школа Героев» совместно со спортивно-развлекательными центрами «Небо» запускает онлайн-платформу «Герои Неба» – образовательный проект, который поможет родителям разобраться в вопросах воспитания, социализации и инклюзии.


Краснодарский филиал ведомственной охраны Минтранса России изготовил свыше 500 кв. м маскировочных сетей для бойцов СВО, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 23:44, 19.07.2025, Россия
84
Работники отделений «Каневское», «Медведовское», «Ростовское шоссе 136» команды «Центральная», а также управления Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» изготовили 500 квадратных метров маскировочных сетей.


Фонд «Милосердие» помогает дошкольникам подружиться со спортом, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 23:42, 19.07.2025, Россия
71
В Липецке благотворительный фонд «Милосердие» дал старт социальному проекту для детей дошкольного возраста “Спортивное детство”.


АО «ПРОГРЕСС» поддержал акцию «Скажи спасибо донору» среди воспитанников детских садов Липецкой области, АО «ПРОГРЕСС», 09:30, 15.07.2025, Россия
409
9 июля состоялось торжественное награждение победителей творческого конкурса «Скажи спасибо донору», организованного Липецкой областной станцией переливания крови и АО «ПРОГРЕСС». Мероприятие объединило десятки юных участников из детских садов Липецкой области, которые представили свои работы на тему донорства.


Добро без границ: как фестиваль имени Юрия Белоусова собирает самых искренних и неравнодушных людей - волонтеров, КРБ "БИШ", 13:10, 13.07.2025,
190
Фестиваль имени Юрия Белоусова в Набережных Челнах собирает рекордные 600 волонтеров всех возрастов — от 5 до 89 лет, предлагая уникальную атмосферу дружбы и профессионального роста.


Фонд «Милосердие» помогает особенным детям лучше узнать историю родного края, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 11:51, 13.07.2025, Россия
48
В Липецке при поддержке благотворительного фонда «Милосердие» успешно завершили историко-образовательный проект «Моя малая Родина».


Разделы //


Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
Разработано AVart.Стуdия © 2008-2025 atrex.ru
  Rambler's Top100