ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций
ATREX.RU
» Пресс релизы сегодняшнего дня
» Архив пресс-релизов
» Авторам от редакции
» Добавить пресс-релиз

Самое-самое //
Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

МЕЖДУНАРОДНЫЙ КОНГРЕСС ПО БУЛЛЕЗНОМУ ЭПИДЕРМОЛИЗУ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ DEBRA INTERNATIONAL 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой характерна повышенная ранимость кожи. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире — более 500 тысяч человек.
С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет
глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня
осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах
лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой
характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения
на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным
эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих
пациентов. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире
— более 500 тысяч человек.

Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате.
На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более
чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов
и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии,
Германии, Израиля, России, США и других стран.

О КОНГРЕССЕ

Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц,
которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого
голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право
проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы
подготовиться к мероприятию.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации
DEBRA International и единственная в России благотворительная организация,
которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд
курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит
просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует
16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической,
информационной.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат
новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов
мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность
познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном
пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные
статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам
с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество
отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников
и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему
масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель
фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.

Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том,
что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители
медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно,
что также является беспрецедентным событием. Конгресс изначально задумывался
как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов
с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном
участии.

Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация по ссылке:
https://debracongress2021.ru/register

Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира.
Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана
специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной
проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат
для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать
сессии в своем часовом поясе.

Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино
Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.
«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная
социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности
общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда «Дети-бабочки»
нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества
и государства».

МИССИЯ

Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного
пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских
специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует
платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных
материалов для врачей, пациентов и их близких.

НАУЧНЫЕ И МЕДИЦИНСКИЕ ЭКСПЕРТЫ

Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики
по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также
практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах
можно посмотреть по ссылке: https://debracongress2021.ru/ru/programme

Секции возглавляют ведущие научные и клинические эксперты:
• Профессор Иоганн Бауэр, заведующий отделением дерматологии
Университетской клиники г. Зальцбурга;
• Профессор Петр Маринкович, руководитель Клиники буллезных заболеваний
и псориаза и научный руководитель лаборатории отделения дерматологии
Стэнфордского университета;
• Профессор Хельмут Хинтнер, доктор медицины, до 2014 года возглавлял
отделение дерматологии и кафедру дерматологии Медицинского
университета Парацельса в г. Зальцбурге, почетный член Австрийского
и Европейского академических обществ дерматологов и венерологов, автор
многочисленных публикаций, научных трудов, в том числе по буллезному
эпидермолизу;
• Профессор Эли Шпрехер, руководитель отделения дерматологии
и заместитель директора по научно-исследовательским работам в
Тель-Авивском медицинском центре Sourasky, профессор дерматологии
в Медицинской школе Саклера Тель-Авивского университета;
• Профессор Диди Мюррелл, заведующая отделением дерматологии больницы
Святого Георгия Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее;
• Профессор Николай Мурашкин, заведующий отделением дерматологии
с группой лазерной хирургии в Национальном медицинском
исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, руководитель
регионального Центра генных дерматозов в Москве.
Специальный спикер проекта:
Алена Куратова
• Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»;
• CEO DEBRA Russia;
• Эксперт Фонда президентских грантов;
• Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность».

О фонде

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда
началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом
Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли
в системную и масштабную деятельность благотворительной организации.
С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной
ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA
Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России
и СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания
целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания
помощи больным в странах СНГ;
• Проведено более 10000 медицинских консультаций, включая патронажные
визиты в России и СНГ;
• В трех медицинских федеральных учреждениях России и Узбекистана открыты
специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»;
• Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную
медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических
и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе
искусственного интеллекта.

Дополнительная информация:
Сайт https://debracongress2021.ru
Инстаграм https://www.instagram.com/debracongress2021/
Facebook https://m.facebook.com/debracongress2021/
LinkedIN https://www.linkedin.com/events/6742409146706087936/

Условия участия в конгрессе: бесплатное для врачей, студентов медицинских вузов
и пациентов.

Обязательная регистрация: https://debracongress2021.ru/register

Программа конгресса DEBRA International 2021:
https://debracongress2021.ru/programme

Контакты для СМИ:
Кристина Селезнева, PR-директор фонда «Дети-бабочки»
kseleznyova@deti-bela.ru
+7 (995) 792-62-23
Контакты для инфоспонсоров:
info@debracongress2021.ru
Контакты для GR-структур:
Ирина Шарипова, руководитель международных проектов фонда «Дети-бабочки»
partners@debracongess2021.ru

Контактное лицо: Аня Калмыкова (написать письмо автору)
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки" (все новости этой организации)
Добавлен: 23:02, 14.07.2021
Количество просмотров: 1236
Страна: Россия

В преддверии Дня Военно-Морского Флота в Нижнем Новгороде чествуют ветеранов, Marins Group, 05:01, 21.07.2024, Россия
45
Накануне Дня Военно-Морского Флота, который ежегодно отмечается в последнее воскресение июля, сотрудники «Союза Маринс Групп» приехали с поздравлениями и подарками к ветерану Великой Отечественной войны капитану первого ранга Павлу Алексеевичу Яичницыну.


НФ «Родина» и Фонд детского доктора Рошаля заключили договор о сотрудничестве, НФ Родина, 04:51, 21.07.2024, Россия
35
Народный фонд «Родина» стал партнером Благотворительного фонда содействия в оказании медико-социальной и реабилитационной помощи детям с тяжелой травмой и её последствиями.


Добровольческий отряд приготовил ужин для нуждающихся, Marins Group, 02:39, 21.07.2024, Россия
32
19 июня волонтёры «Союза Маринс Групп» вновь присоединились к движению «Патриаршие добровольцы», чтобы помочь им в приготовлении горячего ужина для нуждающихся.


Дан старт началу нового сезона проекта, Альянс СОНКО, 02:38, 21.07.2024, Россия
43
8 июля 2024 года в Тюмени прошло торжественное мероприятие, давшее старт новому этапу развития работы социально значимого проекта «Тюменская Дармарка — своих не бросаем».


АНО «Помощь рядом» приглашает на новоселье и старт нового сезона проекта «Тюменская Дармарка – своих не бросаем»!, Альянс СОНКО, 04:12, 19.07.2024, Россия
209
На следующей неделекоманда Автономной некоммерческой организации «Помощь рядом» проведёт презентацию нового сезона социально значимого проекта «Тюменская Дармарка – своих не бросаем», который будет реализовываться при грантовой поддержке Администрации города Тюмени.


Аромат романса и романтика слова – звезды оперной сцены представили I Международный фестиваль «Мир классического романса», Фонд Оксаны Федоровой, 12:21, 08.07.2024, Россия
33
Презентация Первого Международного фестиваля «Мир классического романса» объединила две столицы – 18 июня состоялся телемост Москва – Санкт-Петербург в Пресс-центре ТАСС, а вечером яркий концерт-презентация в павильоне «Наша культура» на Международной выставке-форуме «Россия» на ВДНХ.


«Понимаю» и «Клуб добряков» запускают программу юридической поддержки для сотрудников компаний, в чьих семьях есть люди с ОВЗ, Платформа корпоративного благополучия "Понимаю", 09:43, 08.07.2024, Россия
64
Платформа корпоративного благополучия «Понимаю» и Юридическая Школа благотворительного фонда «Клуб добряков» запустили пилотный проект юридических консультаций для сотрудников компаний, в семьях которых есть дети или родственники с ограниченными возможностями здоровья или инвалидностью.


Коллектив «Маринс Парк Отель Ростов» поздравил воспитанников реабилитационного центра с Днём защиты детей, Marins Park Hotel, 03:59, 02.07.2024, Россия
556
В преддверии Дня защиты детей в «Реабилитационном центре для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями» прошло праздничное мероприятие для воспитанников и их родителей. По традиции среди приглашенных гостей на мероприятии присутствовал коллектив «Маринс Парк Отель Ростов», входящий в состав предприятий «Союза Маринс Групп».


В «Ровеснике» состоялась премьера проектной идеи «ПУШКИН. Быть современным!», ПАО НК «РуссНефть», 03:58, 02.07.2024, Россия
551
С 15 по 21 июня 2024 года в «Ровеснике» в рамках проведения «Волжской радуги - 2024» состоялась проектная идея «ПУШКИН. Быть современным!».


Продолжая добрые традиции: отель Yalta Intourist подарил праздник воспитанникам подшефного центра, Yalta Intourist, 00:43, 02.07.2024, Россия
77
В отеле Yalta Intourist, входящем в состав компании «Союз Маринс Групп», сложилась добрая традиция: в канун всеми любимых детских праздников приезжать к воспитанникам подшефного центра и дарить отличное настроение.


Разделы //


Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
Разработано AVart.Стуdия © 2008-2024 atrex.ru
  Rambler's Top100