|
|
 |
|
|
 |
27 февраля в г. Уфа состоялась социальная акция "Погуляй со мной". Акция приурочена к международному дню редких (орфанных) заболеваний.
В гостях у заместителя Премьер-министра Правительства республики Башкортостан - министра семьи, труда и социальной защиты населения РБ Ленары Ивановой побывали дети с редкими заболеваниями вместе с родителями. Несмотря на свои диагнозы, дети развиваются, учатся в обычной школе и сегодня поделились своими талантами. Руфина подарила рисунок совы с огромными глазами, а Всеволод рассказал об увлечении киберспортом и иностранными языками.
Благодаря поддержке родителей и некоммерческих организаций, которые активно взаимодействуют с различными ведомствами и органами власти, решаются вопросы улучшения качества жизни детей с редкими заболеваниями. Так, для детей с ФКУ (фенилкетонурия) с 2020 года налажена система специализированного питания в школах. Для детей с ВЗК (воспалительные заболевания кишечника) поднимается вопрос об изменении критериев для установления инвалидности. Впервые в республике для детей с буллезным эпидермолиз и ихтиоз внедрена система реабилитации.
"Если вовремя диагностировать редкое заболевание, оказать помощь и сопровождение, то можно предупредить последующую инвалидизацию и тем самым добиться того, чтобы ребенок жил полноценной жизнью. В будущем, он может получить достойное образование, работать по специальности, создать семью и приносить пользу обществу" – отметила Ленара Иванова.
На встрече обсуждались вопросы развития реабилитационного пространства для детей с редкими заболеваниями: квалифицированная помощь диетологов, психологов, специалистов по адаптационной и лечебной физкультуре, приобретение специальных продуктов питания, специализированные реабилитационные смены, услуги бассейна. Все это возможно, при взаимодействии родительского сообщества, пациентских организаций с органами власти.
Многое приходится делать в направлении работы со стигмами: зачастую такие дети не могут посещать физкультурно-оздоровительные учреждения, потому что руководители фитнес-центров их опасаются и сторонятся. На встрече решили, что можно провести следующую социальную акцию "Погуляй со мной" в спортивном формате. «Таким образом можно показать и донести главную мысль, что это в первую очередь дети, хоть и с редкими заболеваниями. Им тоже необходима физическая активность, с которой они могут справиться в фитнес-центре или другом физкультурно-оздоровительном центре» - рассказала Алина Хабирова, член Общественной палаты РБ, директор Центра «Ломая барьеры
В завершении, Ленаре Ивановой продемонстрировали изделия, созданные детьми в открытых мастерских для детей с ограниченными возможностями здоровья «Умею жить». Мастерские посещают и дети с редкими заболеваниями.
Отметим, что в республике запланированы следующие мероприятия, приуроченные ко Дню редких (орфанных) заболеваний: конкурс детского рисунка «Я и мой мир», проводимый общественным советом при ГБУЗ Медико-генетическом центре; Центр местной активности организует неделю информированности о редких заболеваниях совместно с библиотеками города Уфы; в формате ВКС Министерство здравоохранения РБ 01 марта организует научно-практическую конференцию ежведомственный круглый стол на тему «Актуальные проблемы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан (присоединиться к конференции можно по ссылке https://zoom.us/j/91873134916?pwd=d0taSElEK3FzcnliQ3d.. , идентификатор 918 7313 4916, код доступа 879325 ).
Контактное лицо: Гульнара Шамуратова (написать письмо автору)
Компания: АНО Центр "Ломая барьеры" (все новости этой организации)
Добавлен: 02:34, 03.03.2021
Количество просмотров: 602
Страна: Россия
| Слепые дети со всей России выступили в Градский холл, Благотворительный Фонд "Я ВЕРЮ", 04:08, 17.11.2024, Россия |
203 |
| 14 ноября состоялся благотворительный концерт «Хиты русского рока», приуроченный к международному дню слепых. В Москву приехали дети со всей России: от Симферополя до Хабаровска. |
|
| Цифровые берега снова в «Ровеснике», ПАО НК "РуссНефть", 15:57, 11.11.2024, |
511 |
| В детском оздоровительном центре «Ровесник» за счет благотворительных средств «РуссНефти» реализован очередной благотворительный проект – Выездная школа цифровых технологий «Цифровые берега-2024». |
|
| Безопасное покрытие для поликлиники от бренда ONLYGRES, Estima, 04:29, 11.11.2024, Россия |
92 |
| Медицинские учреждения требуют особого подхода к выбору строительных материалов, особенно тех, которые обеспечивают максимальный уровень безопасности для пациентов и сотрудников. Керамогранит от бренда ONLYGRES был недавно утвержден для укладки в городской поликлинике, расположенной по адресу Москва, ул. Велозаводская, 1/1, к12. |
|
| Фонд «Милосердие» наполняет новыми идеями семейный досуг горожан, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 19:14, 08.11.2024, Россия |
262 |
| Благотворительный фонд «Милосердие» развивает разноплановые социальные проекты, которые в Год семьи в России помогают продвигать культурные и спортивные активности для детей и взрослых. |
|
| В России стартовал масштабный онлайн-марафон для работников НКО, «Школа НКО. Тиражирование», 17:51, 26.10.2024, |
40 |
| Онлайн-обучение для более 200 сотрудников некоммерческого сектора стартовало 22 октября в России. Событие организовано в рамках проекта «Школы НКО. Тиражирование», который объединил представителей из более 100 городов России. |
|
|
|
|
|
|
|
Разделы //
Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
|
|
