ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций

» Архив пресс-релизов

» Авторам от редакции

» Добавить пресс-релиз

IT технологии «

Антивирусы «

Промышленность и производство «

Банки «

Культура, искусство «

Образование, учеба «

Природа, окружающая среда «

Наука «

Медицина «

Фармацевтика «

Спорт «

Реклама, PR «

Договора, соглашения «

Логистика, транспорт «

Благотворительность «

Скидки «

Прочие события «

Другие статьи «

Комментарии специалистов «

Недвижимость «

Аналитика «

Самое-самое //

Пресс-релизы //

» Добавить пресс-релиз

27 февраля в г. Уфа состоялась социальная акция "Погуляй со мной". Акция приурочена к международному дню редких (орфанных) заболеваний.

В гостях у заместителя Премьер-министра Правительства республики Башкортостан - министра семьи, труда и социальной защиты населения РБ Ленары Ивановой побывали дети с редкими заболеваниями вместе с родителями. Несмотря на свои диагнозы, дети развиваются, учатся в обычной школе и сегодня поделились своими талантами. Руфина подарила рисунок совы с огромными глазами, а Всеволод рассказал об увлечении киберспортом и иностранными языками.

Благодаря поддержке родителей и некоммерческих организаций, которые активно взаимодействуют с различными ведомствами и органами власти, решаются вопросы улучшения качества жизни детей с редкими заболеваниями. Так, для детей с ФКУ (фенилкетонурия) с 2020 года налажена система специализированного питания в школах. Для детей с ВЗК (воспалительные заболевания кишечника) поднимается вопрос об изменении критериев для установления инвалидности. Впервые в республике для детей с буллезным эпидермолиз и ихтиоз внедрена система реабилитации.

"Если вовремя диагностировать редкое заболевание, оказать помощь и сопровождение, то можно предупредить последующую инвалидизацию и тем самым добиться того, чтобы ребенок жил полноценной жизнью. В будущем, он может получить достойное образование, работать по специальности, создать семью и приносить пользу обществу" – отметила Ленара Иванова.

На встрече обсуждались вопросы развития реабилитационного пространства для детей с редкими заболеваниями: квалифицированная помощь диетологов, психологов, специалистов по адаптационной и лечебной физкультуре, приобретение специальных продуктов питания, специализированные реабилитационные смены, услуги бассейна. Все это возможно, при взаимодействии родительского сообщества, пациентских организаций с органами власти.

Многое приходится делать в направлении работы со стигмами: зачастую такие дети не могут посещать физкультурно-оздоровительные учреждения, потому что руководители фитнес-центров их опасаются и сторонятся. На встрече решили, что можно провести следующую социальную акцию "Погуляй со мной" в спортивном формате. «Таким образом можно показать и донести главную мысль, что это в первую очередь дети, хоть и с редкими заболеваниями. Им тоже необходима физическая активность, с которой они могут справиться в фитнес-центре или другом физкультурно-оздоровительном центре» - рассказала Алина Хабирова, член Общественной палаты РБ, директор Центра «Ломая барьеры

В завершении, Ленаре Ивановой продемонстрировали изделия, созданные детьми в открытых мастерских для детей с ограниченными возможностями здоровья «Умею жить». Мастерские посещают и дети с редкими заболеваниями.

Отметим, что в республике запланированы следующие мероприятия, приуроченные ко Дню редких (орфанных) заболеваний: конкурс детского рисунка «Я и мой мир», проводимый общественным советом при ГБУЗ Медико-генетическом центре; Центр местной активности организует неделю информированности о редких заболеваниях совместно с библиотеками города Уфы; в формате ВКС Министерство здравоохранения РБ 01 марта организует научно-практическую конференцию ежведомственный круглый стол на тему «Актуальные проблемы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан (присоединиться к конференции можно по ссылке https://zoom.us/j/91873134916?pwd=d0taSElEK3FzcnliQ3d.. , идентификатор 918 7313 4916, код доступа 879325 ).

Контактное лицо: Гульнара Шамуратова (написать письмо автору)
Компания: АНО Центр "Ломая барьеры" (все новости этой организации)
Добавлен: 02:34, 03.03.2021
Количество просмотров: 625
Страна: Россия

Фонд «Милосердие» провел обучающие сессии для волонтеров в регионах, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 17:00, 20.02.2025, Россия	151
При поддержке благотворительного фонда «Милосердие» в российских регионах прошла серия тренингов, посвященных использованию креативных технологий в социальном проектировании.

Работники Северо-Кавказского филиала ведомственной охраны Минтранса России организовали передачу гуманитарного груза в зону СВО, ФГУП «УВО Минтранса России», 09:49, 19.02.2025, Россия	62
Коллектив Северо-Кавказского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» организовал сбор средств в поддержку бойцов интернациональной бригады «Пятнашка»

150 кг парафина для изготовления окопных свечей закупили работники Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России», Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 09:32, 19.02.2025, Россия

Работники отделения «Медведовская» команды «Центральная» Краснодарского филиала ведомственной охраны Минтранса России вновь приняли участие в гуманитарной миссии. На этот раз при содействии территориальной профсоюзной организации они приобрели 150 кг парафина для изготовления окопных свечей, которые будут переданы на фронт.

Традиции добра: «Ультрадекор» поддерживает детей с ограниченными возможностями здоровья, Ультрадекор, 08:47, 19.02.2025, Россия	19
Компания «Ультрадекор» уже несколько лет оказывает шефскую помощь Людиновской школе-интернату для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья.

Отель Yalta Intourist устроил праздник для воспитанников подшефного центра, Yalta Intourist, 23:17, 17.02.2025, Россия

155

По уже сложившейся доброй традиции в первые дни нового года сотрудники отеля Yalta Intourist поздравили с новогодними праздниками воспитанников подшефного Ялтинского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями.

Фонд «Милосердие» передал подарки ребятам из сельских районов, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:56, 17.02.2025, Россия	36
Благотворительный фонд «Милосердие» завершил акцию по вручению подарков юным жителям Липецкой области, которые нуждаются в особой поддержке.

Гумпомощь для нужд СВО собрали и отвезли работники Краснодарского филиала ведомственной охраны Минтранса России, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 23:02, 17.02.2025, Россия	40
Терком Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» и первичная профсоюзная организация команды «Кавказская» приняли участие в гуманитарных миссиях.

Молодежный совет сервисного-локомотивного депо «Тайшет» принял участие в акции «Коробка храбрости», ЛокоТех-Сервис, 22:35, 17.02.2025, Россия	34
В преддверии Всемирного дня борьбы с раком представители молодежного совета депо «Тайшет» филиала «Восточно-Сибирский» ООО «ЛокоТех-Сервис» приняли участие в акции «Коробка храбрости».

Фонд «Милосердие» помогает эко-активистам заботиться о природе, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 01:32, 17.02.2025, Россия

Благотворительный фонд «Милосердие» профинансировал ряд крупных экологических проектов, которые помогают сохранять природный баланс, поддерживать биоразнообразие и формируют ответственное отношение к окружающей среде.

Фонд «Милосердие» научит волонтеров развивать креативные идеи, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 05:27, 28.01.2025, Россия	51
Серию обучающих сессий по креативным подходам в социальном проектировании проведет для жителей Липецкой области