ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций

» Архив пресс-релизов

» Авторам от редакции

» Добавить пресс-релиз

IT технологии «

Антивирусы «

Промышленность и производство «

Банки «

Культура, искусство «

Образование, учеба «

Природа, окружающая среда «

Наука «

Медицина «

Фармацевтика «

Спорт «

Реклама, PR «

Договора, соглашения «

Логистика, транспорт «

Благотворительность «

Скидки «

Прочие события «

Другие статьи «

Комментарии специалистов «

Недвижимость «

Аналитика «

Самое-самое //

Пресс-релизы //

» Добавить пресс-релиз

27 февраля в г. Уфа состоялась социальная акция "Погуляй со мной". Акция приурочена к международному дню редких (орфанных) заболеваний.

В гостях у заместителя Премьер-министра Правительства республики Башкортостан - министра семьи, труда и социальной защиты населения РБ Ленары Ивановой побывали дети с редкими заболеваниями вместе с родителями. Несмотря на свои диагнозы, дети развиваются, учатся в обычной школе и сегодня поделились своими талантами. Руфина подарила рисунок совы с огромными глазами, а Всеволод рассказал об увлечении киберспортом и иностранными языками.

Благодаря поддержке родителей и некоммерческих организаций, которые активно взаимодействуют с различными ведомствами и органами власти, решаются вопросы улучшения качества жизни детей с редкими заболеваниями. Так, для детей с ФКУ (фенилкетонурия) с 2020 года налажена система специализированного питания в школах. Для детей с ВЗК (воспалительные заболевания кишечника) поднимается вопрос об изменении критериев для установления инвалидности. Впервые в республике для детей с буллезным эпидермолиз и ихтиоз внедрена система реабилитации.

"Если вовремя диагностировать редкое заболевание, оказать помощь и сопровождение, то можно предупредить последующую инвалидизацию и тем самым добиться того, чтобы ребенок жил полноценной жизнью. В будущем, он может получить достойное образование, работать по специальности, создать семью и приносить пользу обществу" – отметила Ленара Иванова.

На встрече обсуждались вопросы развития реабилитационного пространства для детей с редкими заболеваниями: квалифицированная помощь диетологов, психологов, специалистов по адаптационной и лечебной физкультуре, приобретение специальных продуктов питания, специализированные реабилитационные смены, услуги бассейна. Все это возможно, при взаимодействии родительского сообщества, пациентских организаций с органами власти.

Многое приходится делать в направлении работы со стигмами: зачастую такие дети не могут посещать физкультурно-оздоровительные учреждения, потому что руководители фитнес-центров их опасаются и сторонятся. На встрече решили, что можно провести следующую социальную акцию "Погуляй со мной" в спортивном формате. «Таким образом можно показать и донести главную мысль, что это в первую очередь дети, хоть и с редкими заболеваниями. Им тоже необходима физическая активность, с которой они могут справиться в фитнес-центре или другом физкультурно-оздоровительном центре» - рассказала Алина Хабирова, член Общественной палаты РБ, директор Центра «Ломая барьеры

В завершении, Ленаре Ивановой продемонстрировали изделия, созданные детьми в открытых мастерских для детей с ограниченными возможностями здоровья «Умею жить». Мастерские посещают и дети с редкими заболеваниями.

Отметим, что в республике запланированы следующие мероприятия, приуроченные ко Дню редких (орфанных) заболеваний: конкурс детского рисунка «Я и мой мир», проводимый общественным советом при ГБУЗ Медико-генетическом центре; Центр местной активности организует неделю информированности о редких заболеваниях совместно с библиотеками города Уфы; в формате ВКС Министерство здравоохранения РБ 01 марта организует научно-практическую конференцию ежведомственный круглый стол на тему «Актуальные проблемы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан (присоединиться к конференции можно по ссылке https://zoom.us/j/91873134916?pwd=d0taSElEK3FzcnliQ3d.. , идентификатор 918 7313 4916, код доступа 879325 ).

Контактное лицо: Гульнара Шамуратова (написать письмо автору)
Компания: АНО Центр "Ломая барьеры" (все новости этой организации)
Добавлен: 02:34, 03.03.2021
Количество просмотров: 718
Страна: Россия

Космос объединяет: первый совместный волонтерский проект Юнити и «Нового Старта» прошел в «Кораблике», Благотворительный фонд «ЮНИТИ (ЕДИНСТВО)», 21:25, 28.04.2026,

В феврале 2026 года фонд «Юнити» и космическая компания «Новый Старт» заключили соглашение о сотрудничестве в сфере развития совместных благотворительных проектов и корпоративного волонтерства. Первым мероприятием в рамках партнерства стал выездной «космический день» в федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик» (Подольск), который прошел 18 апреля.

ГК Lime Credit Group и фонд «Больше хорошего!» стали соорганизаторами экофестиваля в Новосибирске, Lime Credit Group, 21:25, 28.04.2026, Россия	34
19 апреля в Новосибирске состоялся фестиваль, организованный ГК Lime Credit Group, корпоративным благотворительным фондом «Больше хорошего!» и общественной организацией «Пчела», посвященный экологической повестке.

Сотрудники депо Сольвычегодск присоединились к донорской акции, филиал "Северный" ООО "ЛокоТех-Сервис", 21:07, 28.04.2026, Россия	49
20 апреля в России отмечают Национальный день донора.

ГК Lime Credit Group создала корпоративный благотворительный фонд, Lime Credit Group, 20:56, 28.04.2026, Россия	39
Благотворительный фонд «Больше хорошего!» начал работу в январе 2026 года. Он возник в контуре финтех-экосистемы Lime Credit Group в Новосибирске.

В Липецке оценили новые проекты участников программы «Стальное дерево», благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:49, 28.04.2026, Россия	37
Более двухсот актуальных социальных проектов предложили в 2026 году активные жители Липецкой области – участники грантовой программы «Стальное дерево».

«Найди семью» отчитывается об итогах «Щедрого Нового Года»: 25 детей получили подарки на сумму более 1 млн руб., Благотворительный фонд "Найди семью", 00:37, 18.04.2026,	82
«Найди семью» отчитывается об итогах «Щедрого Нового Года»: 25 детей получили подарки на сумму более 1 млн руб.

Фонд «Милосердие» выдаст новые гранты авторам лучших социальных проектов, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 23:53, 13.04.2026, Россия	173
Благотворительный фонд «Милосердие» открыл финальный этап конкурсного отбора социальных инициатив, которые предложили участники грантовой программы «Стальное дерево».

«Беги за семью»: команда бегового клуба «GDRC» поддержит благотворительный проект на Московском полумарафоне, Благотворительный фонд "Найди семью", 18:02, 07.04.2026,	198
Команда бегового клуба «GDRC» поддержит подопечную фонда «Найди семью» на дистанции 21,1 км в проекте «Беги за семью»

Акция фонда «Милосердие» помогает самым нуждающимся жителям Липецка, Благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие", 23:38, 06.04.2026, Россия	144
Благотворительная акция «Светлое Воскресение» стартовала в Липецке при поддержке фонда «Милосердие».

Более 2 000 доз вакцины от кори, краснухи и паротита компания «ФАРМ ЭЙД» и фонд «Страна - детям» передали в Алтайский край, Фонд "Страна - детям", 15:51, 03.04.2026,	392
Компания «ФАРМ ЭЙД» совместно с благотворительным фондом «Страна – детям» продолжает развивать совместную программу содействия вакцинации от кори, краснухи и паротита в регионах России.